Marinela Debu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, prezentă la cea de-a treia ediţie a dezbaterii ,,Access and Therapies360”, organizată de redacţia 360medical.ro, un eveniment din seria conferinţelor 360 APT, Acces, politici şi terapii, a vorbit despre situaţia românilor cu hepatite. ,,Pentru hepatita C există vouchere care sunt asigurate de companiile farmaceutice prin contractele cost-volum-rezultat astfel că pacienţii depistaţi nu plătesc nimic, dar rămân în aer pacienţii neasiguraţi. Dacă însă ne uităm spre hepatita B sau B plus Delta, lucrurile sunt diferite”, a spus Marinela Debu.
Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România a mărturisit că la prima vedere România stă foarte bine, fiind printre ţările care într-adevăr de câţiva ani vrea acces necondiţionat la tratamente antivirale în hepatita C şi efectele se văd.
,,Campaniile de testare făcute şi pe fonduri europene şi prin fonduri private dau rezultate. Programul Livero 2 sud care e aproape de final arată prevalenţe mult mai mici decât ce estimam, ceea ce demonstrează că testarea şi tot ce s-a făcut în hepatita C au adus un impact pozitiv şi chiar un impact financiar pozitiv. Ceea ce mai trebuie să mai facem este să asigurăm o predictibilitate a acestor contracte cost-volum-rezultat astfel încât să nu ne mai trezim în situaţia în care avem întreruperi, chiar şi de o zi. O să pară stupid, dar n-ar trebui să fie nicio zi, ar trebui să curgă totul lin, pacientul să aibă acces la tratament”, a spus Marinela Debu.
La hepatita B şi la B plus Delta sunt însă probleme care ţin de aplicabilitatea unor legi.
,,Din punct de vedere al CNAS-ului foarte multe investigaţii se decontează pe spitalizarea de zi. În realitate prea puţine spitale o asigură. Înainte când se aproba un medicament cu aprobare necondiţionată, ştiam că într-un termen scurt, de 3 luni de zile, pacientul are acces la el. Acum suntem în situaţia în care la hepatita B plus Delta avem medicament aprobat de un an de zile de Agenţia Naţională a Medicamentului şi nu există perspectivă. Pacienţii cu B plus Delta au ajuns la capătul răbdării. Deja avem informaţii că sunt pacienţi care au început să dea statul român în judecată, vor fi tot mai mulţi care vor face asta. Sunt din păcate destui de mulţi care nu-şi permit, pentru că şi să dai statul român în judecată te costă. Dar sunt oameni care deja au câştigat procese”, a punctat preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România.
Ministerul de Finanţe susţine că nu are bani, însă Marinela Debu contrazice afirmaţia.
,,Eu cred că Finanţele au bani pentru că altfel nu pot să-mi imaginez cum cineva îşi permite să lase un pacient fără tratamentul adecvat. Gândiţi-vă că sunt oameni care nu au cum să mai facă interferon şi aşteaptă de ani de zile o altă soluţie terapeutică. Acum aceasta este la uşa noastră, dar probabil că statul are bani şi-şi permite să-i lase pe aceşti oameni să ajungă la ciroză sau cancer hepatic. În hepatita C dacă ne uităm pe listele de transplant pe cancerul hepatic provenit din virusul hepatitic C, este o îmbunătăţire semnificativă prin ceea ce s-a făcut. Dar dacă ne uităm la B plus Delta, lucrurile sunt total opuse. Să nu uităm că boala pacienţilor cu B plus Delta se agravează mult mai repede. Noi în asociaţie avem pacienţi cu care am vorbit cu ani în urmă şi erau la un grad de fibroză scăzut şi-acum se apropie de ciroză. Şi vorbim de oameni tineri”, a spus Marinela Debu, argumentând că aceste persoane active au nevoie de o calitate a vieţii corespunzătoare pentru că îşi doresc să muncească, îşi doresc să producă bani nu să fie pe listele de transplant hepatic, transplant care presupune costuri ridicate.
Atât în opinia reprezentantei pacienţilor cu afecţiuni hepatice din România, cât şi a altor speakeri prezenţi la dezbatere, există o mare lipsă de predictibilitate.
Citeşte şi:
