Asociaţia Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP) militează pentru donarea de plasmă şi le mulţumeşte donatorilor care în acest fel schimbă sau salvează vieţi! Această zi de vineri, 6 octombrie 2023, încheie săptămâna dedicată conştientizării importanţei donării de plasmă. Ca pacienţi şi reprezentanţi ai unei asociaţii de pacienţi, încurajăm cât mai multe persoane să susţină iniţiative şi să doneze plasmă şi solicităm autorităţilor să scoată de sub tăcere problema gravă a reformei sistemului de colectare a plasmei în România.
Majoritatea pacienţilor cu boli neurologice periferice ca CIDP, GBS, MMN, nu au alternativă la tratamentul cu substanţele extrase din plasma colectată de la donatori, cum ar fi imunoglobulina. Aceste substanţe le sunt necesare pentru a preveni instalarea unor dizabilităţi severe ireversibile sau chiar pentru a rămâne în viaţă. Neuropatiile periferice sunt un grup de tulburări care afectează nervii periferici, adică nervii din afara creierului şi măduvei spinării. Neuropatiile periferice pot duce la o varietate de simptome invalidante şi progresive în principal senzoriale sau motorii. Acestea pot include probleme de echilibru, slăbiciune musculară, oboseală crescută şi durere.
Plasma poate fi colectată în două feluri:
- prin donare directă – câte 800ml de plasmă
- prin recuperarea plasmei din sângele donat – câte aprox. 280ml de plasmă.
Pentru că în lume nu se colectează suficientă plasmă, adeseori pacienţii din Europa se confruntă cu întârzieri în accesul la tratament, cum ar fi cel cu imunoglobulină. Însă dacă în ţări ca Franţa, Italia sau Spania deficitul este de 5-10%, în România crizele sunt frecvente şi acute, iar pacienţii ajung adesea în situaţii disperate. Un studiu derulat de asociaţia ARBNP a arătat că în 2021, doar 2,22% dintre pacienţii români au beneficiat de jumătate din doza minimă stabilită de Ministerul Sănătăţii, în scădere faţă de 2020 (8,45%) şi respectiv 2019 (10,38%). În 2023 pacienţii semnalează că situaţia nu s-a îmbunătăţit semnificativ.
Lansăm pe această cale un apel pentru implicarea tuturor, a publicului, donatorilor, pacienţilor, familiilor lor, personalului medical şi reprezentanţilor autorităţilor, pentru a înţelege importanţa donării de plasmă şi a demarării colectării de plasmă pentru fracţionare (procesul tehnologic complex de obţinere a tratamentului vital mai multor mii de pacienţi români).
”Asigurarea accesului la tratament asigură reducerea mortalităţii pacienţilor acuţi cu peste 30% şi a invalidităţii ireversibile cu peste 20%. Sunt cifre care vorbesc despre sute de oameni care mor şi alte sute care devin invalizi în mijlocul nostru, deşi pentru ei există un leac. Vă invităm pe toţi să deschidem ochii şi să aducem pe agenda publică a autorităţilor situaţia lor. Îi invităm pe cei generoşi să întindă mâna şi să doneze plasma atât de necesară salvării de vieţi. Şi, nu în ultimul rând, invităm Ministerul Sănătăţii să scoată de sub tăcere problema gravă a reformei sistemului de colectare a plasmei în România şi nevoia unei Strategii naţionale a sângelui şi plasmei”, declară Marian Ciopec, preşedinte Asociaţia Română a Bolnavilor cu Neuropatii Periferice.
Asociaţia Română Pentru Boli Neurologice Periferice sprijină realizarea unui diagnostic corect şi a unui tratament adecvat, asociat cu o îngrijire corespunzătoare a persoanelor cu boli neurologice periferice.
