Pe 29 februarie este marcată la nivel internaţional Ziua Bolilor Rare, pentru a creşte gradul de conştientizare a acestora, dar şi pentru a-i sprijini şi recunoaşte pe cei afectaţi de aceste afecţiuni – peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, care includ pacienţi, familii, prieteni şi îngrijitori. Dintre cele peste 7.000 de boli rare, există în prezent tratamente doar pentru aproximativ 350 dintre acestea. Data la care este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare nu este întâmplătoare, deoarece 29 februarie este cea mai rară zi – aceasta există doar în anii bisecţi, o dată la 4 ani, aşa cum este 2024. În restul anilor, aceasta este marcată pe 28 februarie.
Comunitatea pacienţilor care suferă de boli rare este afectată semnificativ de lipsa de conştientizare a acestora. Persoanele care trăiesc cu o boală rară şi reţelele lor de sprijin se pot confrunta cu dificultăţi în a accesa îngrijirea de care au nevoie. 72% dintre bolile rare sunt de origine genetică, iar aproape jumătate dintre acestea se manifestă în copilărie. Dintre copiii afectaţi de aceste boli rare, aproximativ o treime nu apucă vârsta de 5 ani. Acestea sunt extrem de greu de diagnosticat, deoarece o mare parte din bolile rare nu se manifestă până la vârsta adultă.
Pentru pacienţii care suferă de boli rare, una dintre cele mai mari provocări este perioada lungă de timp până la diagnosticare. Astfel, o diagnosticare corectă durează, în medie, 5 ani şi e nevoie de 8 specialişti diferiţi înainte de a se pune un diagnostic corect. Cu toate acestea, pentru mulţi, un diagnostic precis nu este niciodată găsit. Pe lângă întârzierile în diagnosticare şi îngrijire, o altă provocare pentru pacienţii care trăiesc cu o boală rară este că se confruntă cu inechităţi legate de accesul la sănătate.
În ciuda tuturor acestor dificultăţi, odată ce un pacient primeşte un diagnostic, un tratamentul corect şi prompt îi poate schimba fundamental viaţa în bine. Compania bio-farmaceutică Takeda este unul dintre cei mai importanţi producători de medicamente pentru boli rare, printre ariile terapeutice pe care se axează numărându-se imunologia, hematologia, tulburările metabolice şi bolile de stocare lizozomală. Obiectivele principale ale Takeda sunt abordarea inechităţilor în materie de acces la tratament, oferirea tratamentului adecvat pentru cât mai mulţi pacienţi din întreaga lume şi susţinerea comunităţii pacienţilor cu boli rare, pentru o vizibilitate mai mare şi o recunoaştere globală.
„În cazul pacienţilor cu boli rare, tratamentul este centrat pe gestionarea simptomelor şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora. Takeda este implicată în dezvoltarea şi cercetarea de noi tratamente pentru boli rare de mai bine de 30 de ani. Ne străduim să venim în ajutorul unui număr cât mai mare de pacienţi cu ajutorul medicamentelor noastre, astfel încât aceştia să poată trăi o viaţă normală. Obiectivul nostru este să îmbunătăţim constant rezultatele tratamentelor noastre şi, de asemenea, să extindem accesul la acestea pentru un număr cât mai mare de pacienţi”, a declarat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
****
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 242 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
