În pragul Lunii Internaţionale a Conştientizării Bolilor Autoimune, coaliţia pacienţilor diagnosticaţi cu Miastenia Gravis (MG) „Uniţi pentru MG" îndeamnă europenii să se unească şi să susţină îmbunătăţirea managementul în afecţiunea Miasteniei Gravis. „Uniţi pentru MG” lansează oficial o petiţie europeană care militează pentru drepturi mai bune pentru pacienţi şi îngrijitorii acestora, pentru un acces facil la asistenţă medicală şi pentru îmbunătăţirea condiţiilor de îngrijire a pacienţilor.
- „Uniţi pentru MG” a fost înfiinţată în 2023 cu scopul de a creşte gradul de conştientizare cu privire la afecţiunea Miastenia Gravis generalizată (gMG) şi pentru a consolida drepturile pacienţilor şi ale îngrijitorilor lor, în sensul îmbunătăţirii calităţii vieţii, asigurării unei îngrijiri mai bune şi accesului la resurse legate de această boală.
- Petiţia îşi propune să aducă schimbări în comunitatea MG generalizată dar şi în comunitatea extinsă a pacienţilor cu boli rare, solicitând un plan reînnoit pentru bolile rare în cadrul următoarei Comisii Europene.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare şi în anticiparea alegerilor europene, coaliţia „Uniţi pentru MG” doreşte să mobilizeze societatea prin iniţierea unor schimbări transformaţionale pentru comunitatea pacienţilor. De la înfiinţarea sa în 2023, „Uniţi pentru MG” a amplificat vocea pacienţilor cu Miastenia Gravis generalizată în întreaga Europă. Un apel la acţiune, lansat împreună cu parlamentarii europeni Tomislav Sokol şi Istvan Ujhelyi în iunie 2023, cu ocazia primei Zile a Miasteniei Gravis, conţine şase recomandări politice pentru îmbunătăţirea vizibilităţii, recunoaşterii şi tratamentului Miasteniei Gravis şi a altor boli rare. Aceste recomandări au fost susţinute de peste 30 de părţi interesate, incluzând 11 membri ai Parlamentului European, profesionişti din domeniul sănătăţii şi grupuri de apărare a drepturilor pacienţilor (PAG). Coaliţia îşi intensifică acum eforturile şi caută sprijinul cetăţenilor din Europa prin lansarea unei petiţii pe change.org pentru a încuraja societatea să susţină şi să pledeze pentru schimbări în managementul îngrijirii bolilor rare, în special în cazul Miasteniei Gravis generalizate. Obiectivul campaniei este de a strânge între 5.000 - 10.000 de semnături în perioada premergătoare celei de-a doua Zile Europene a Miasteniei Gravis din 2 iunie şi a alegerilor europene.
Miastenia Gravis generalizată este recunoscută ca fiind o boală autoimună cronică rară care determină schimbări substanţiale pentru majoritatea persoanelor afectate. Aceasta boală provoacă simptome fizice complexe şi cronice care slăbesc musculatura corpului şi pot fi potenţial ameninţătoare de viaţă. Afectând expresiile faciale, vederea, vorbirea, masticaţia, înghiţirea şi respiraţia, aceasta face ca mişcările zilnice să fie obositoare şi dificile. Fiind o boală rară, diagnosticarea ei rămâne dificilă.
„Acţiunile la nivelul Uniunii Europene sunt extrem de importante pentru a creşte gradul de conştientizare şi pentru a spori legăturile între toate statele membre. Acest lucru permite pacienţilor cu boli rare şi profesioniştilor din domeniul sănătăţii din diferite ţări să facă schimb de informaţii, asigurând o înţelegere mai bună a bolii şi un sprijin social mai puternic. Astfel, este esenţial să susţinem în mod colectiv iniţiativa „Uniţi pentru MG” pentru a sublinia impactul semnificativ al Miasteniei Gravis asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor, precum şi a celor dragi acestora. Aş dori, de asemenea, să încurajez toţi cetăţenii UE să semneze petiţia, evidenţiind importanţa creşterii gradului de conştientizare a MG şi apărării drepturilor celor afectaţi, precum şi aducerii unor schimbări pozitive în domeniul bolilor rare din Europa”, a declarat Stelios Kympouropoulos, membru al Parlamentului European.
„Miastenia Gravis generalizată este o boală neuromusculară, cu simptome fizice complexe care, pentru pacienţii cei mai grav afectaţi, necesită chiar asistenţa unui îngrijitor”, a adăugat Prof. dr. Jan De Bleecker, de la Spitalul Universitar Ghent şi Universitatea Ghent. „Există în continuare neajunsuri în domeniul bolilor rare şi, în calitate de profesionişti în domeniul sănătăţii, este crucial pentru noi să ne asigurăm că întreaga comunitate medicală înţelege complexitatea bolii pentru o mai bună gestionare."
„Miastenia Gravis nu este în general bine înţeleasă sau recunoscută în întreaga Europa. Creşterea gradului de conştientizare, promovarea vocilor pacienţilor poate face o diferenţă semnificativă în impulsionarea schimbării. Astfel, scopul petiţiei este de a mobiliza fiecare cetăţean pentru a acorda sprijinul pacienţilor şi comunităţii bolilor rare. Prin unirea indivizilor în acest efort colectiv, putem promova înţelegerea mai bună, milita pentru resurse mai eficiente şi, în cele din urmă, îmbunătăţi calitatea generală a vieţii celor afectaţi", a declarat Lutgarde Allard, membru al boardului EUMGA.
„Bolile rare nu au adesea vizibilitatea de care ar trebui să aibă parte în discursul politic, ceea ce face ca petiţia „Uniţi pentru MG” să fie cu atât mai importantă. Acest apel la acţiune îndeamnă cetăţenii să îşi dea mâna pentru a susţine o schimbare pozitivă. În mediul politic actual, această petiţie serveşte ca un instrument puternic pentru a evidenţia necesitatea de a acorda prioritate Miasteniei Gravis şi bolilor rare în agenda politică”, a adăugat Jean-Philippe Plançon, preşedintele EPODIN.
Dacă doreşti să susţii iniţiativa prin semnarea petiţiei, o poţi accesa online prin intermediul acestui link: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
Despre Miastenia Gravis generalizată
Miastenia Gravis generalizată (gMG) este o boală autoimună rară şi cronică în care autoanticorpii IgG perturbă comunicarea dintre nervi şi muşchi, provocând o slăbiciune musculară şi potenţial ameninţătoare a vieţii pacienţilor. Aproximativ 85% dintre persoanele cu MG evoluează spre gMG în decurs de 24 de luni, timp în care pot fi afectaţi muşchii din tot corpul. Pacienţii cu anticorpi AChR confirmaţi, reprezintă aproximativ 85% din totalul populaţiei cu gMG.
