Opera Naţională Bucureşti a marcat duminică, 02 Iunie 2024, începând cu ora 20:00, Ziua Europeană Miastenia Gravis, prin iluminarea în culoarea turcoaz a clădirii sale. Potrivit Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, miastenia gravis este o afecţiune rară autoimună neuromusculară care afectează între 56.000 şi 123.000 de persoane în Europa.
Boala "invizibilă", miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor voluntari ai corpului. Frecvenţa cazurilor este de 1 la 10.000 persoane, mai frecvent la femeile cu vârsta cuprinsă între 15 şi 30 ani şi la bărbaţii cu vârsta de peste 50 de ani, dar poate apare şi la copii. Mai multe informaţii găsiţi pe site-ul www.miastenie.ro
Iunie este luna conştientizării miastenia gravis în întreaga lume, iar în data de 02 Iunie este marcată Ziua Europeană Miastenia Gravis, reprezentată de culoarea turcoaz.
Anul acesta este primul an în care Opera Naţională Bucureşti se alătură Asociaţiei Naţională Miastenia Gravis România, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de această boală.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România şi Opera Naţională Bucureşti îşi propun să crească gradul de conştientizare şi sensibilizare a publicului larg din România asupra miasteniei gravis, pentru a evidenţia puterea, curajul şi rezistenţa pacienţilor care suferă de această afecţiune.
Campania “European Myasthenia Gravis Awareness Day” a fost iniţiată de către coaliţia „All United for MG” în anul 2023 şi s-a desfăşurat iniţial în 6 ţări (asociaţia din România este unul dintre membri fondatori ai coaliţiei), ajungând în acest an să reunească asociaţiile/grupurile de pacienţi din 15 ţări din Europa.
Campania a fost însoţită de un apel la acţiune, care conţine recomandări de politici europene aplicabile pentru îmbunătăţirea vizibilităţii, recunoaşterii şi tratamentului miasteniei gravis precum şi a altor boli rare. Una dintre ele este realizarea unei platforme la nivel european pentru a facilita schimbul de bune practici privind miastenia gravis, ca parte a grupului de experţi în sănătatea publică al Comisiei Europene.
****
Opera Naţională Bucureşti
Anul centenar puccinian este sărbătorit la Opera Naţională Bucureşti prin cea de-a treia ediţie Bucharest Opera Festival care se va desfăşura în perioada 7-16 iunie 2024.
Bucharest Opera Festival – All Puccini Edition are pe afiş în cele 10 seri de festival, nu mai puţin de 8 producţii din creaţia marelui compozitor, un spectacol semi-staged, o gală de operă şi 10 teatre: Opera Maghiară de Stat din Budapesta, Daegu Opera Festival din Coreea, Opera Naţională Română Iaşi, Opera Naţională Română din Cluj Napoca, Opera Naţională Română Timişoara, Opera Maghiară din Cluj-Napoca, Teatrul Naţional de Operă şi Balet „Oleg Danovski” din Constanţa, Opera din Braşov, Teatrul de Operă şi Operetă „Nae Leonard” din Galaţi şi, bineînţeles, Opera Naţională din Bucureşti.
Peste 1500 de muzicieni, balerini, personal artistic şi tehnic vor fi prezenţi pe scenă, în fosă şi în culise la Bucharest Opera Festival – All Puccini Edition.
Un festival care aduce la Bucureşti cele mai importante teatre de operă şi balet din România şi nu numai, dând posibilitatea publicului de a experimenta călătorii culturale diversificate.
Mai multe informaţii despre activităţile Operei Naţionale Bucureşti: www.operanb.ro
****
Despre Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) fondată în 2005 este organizaţie non-profit, umanitară ce are drept scop apărarea drepturilor şi intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora. Asociaţia reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale şi sindromul Lambert-Eaton.
ANMGR este membru fondator al federaţiei europene a organizaţiilor naţionale de pacienţi cu MG - European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe), membru Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo) şi membru fondator al coaliţiei All United for MG (AU4MG)
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referinţă prin Centrul Naţional de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
