În 30 mai 2024 a avut loc Conferinţa Anuală a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare, organizată de Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID). Evenimentul a marcat o ocazie semnificativă pentru comunitatea pacienţilor, reunind peste 100 de participanţi din România, dar şi din Republica Moldova, pentru a celebra Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare (World PI Week 2024).
Conferinţa a oferit o platformă esenţială pentru educaţie, networking şi schimb de experienţe, prezentând cele mai recente informaţii din partea experţilor de renume în domeniu.
Înregistrarea conferinţei poate fi urmarită aici: https://fb.watch/spehyTCoUm/
World PI Week 2024: Acces la Îngrijire pentru Toţi Pacienţii cu Imunodeficienţe Primare, Oriunde
Conferinţa a fost parte integrantă a Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare, desfăşurată între 22 şi 29 aprilie 2024, sub sloganul „Acces la îngrijire pentru toţi pacienţii cu imunodeficienţe primare, oriunde”. În prezent, 80% dintre pacienţii cu imunodeficienţe primare la nivel mondial nu au acces la îngrijiri adecvate. Lipsa cunoştinţelor despre IDP, lacunele în disponibilitatea şi accesibilitatea diagnosticului şi tratamentelor, lipsa specialiştilor şi a îngrijirii multidisciplinare, precum şi deficitul de materiale necesare pentru producerea tratamentelor, lasă indivizii şi familiile lor, vulnerabili.
Apel la Acţiune
Este timpul să înlăturăm aceste bariere şi să facem accesul universal la diagnostic precoce şi tratament de calitate o realitate pentru toţi cei care trăiesc cu o IDP. Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare din acest an subliniază necesitatea urgentă de echitate în îngrijirea sănătăţii pentru persoanele cu imunodeficienţe primare (IDP). Trei direcţii esenţiale emerg: prioritatea accesului egal la îngrijire, asigurarea unui diagnostic şi tratament de calitate în timp util pentru fiecare pacient cu IDP, indiferent de demografie sau locaţie geografică, şi promovarea conştientizării, educaţiei şi cercetării pentru a reduce disparităţile regionale.
Despre Imunodeficienţele Primare
Imunodeficienţele primare (IDP) reprezintă un grup mare şi în creştere de aproape 500 de afecţiuni diferite cauzate de un defect al sistemului imun, crescând susceptibilitatea la infecţii şi predispunând la auto-imunitate, alergii, malignităţi sau inflamaţii. Este estimat că peste 6 milioane de oameni la nivel mondial trăiesc cu o IDP. Diagnosticarea precoce şi accesul la tratament de calitate sunt esenţiale pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi.
Despre Săptămâna Mondială a Imunodeficienţei Primare
Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare este o mişcare globală pentru a creşte conştientizarea despre imunodeficienţele primare şi provocările asociate; pentru a promova calitatea vieţii pentru persoanele cu imunodeficienţe primare, diagnosticarea timpurie, disponibilitatea şi accesul la tratament şi îngrijire la nivel mondial; şi pentru a stimula comunicarea şi advocacy-ul în jurul acestor afecţiuni.
În România există încă multe probleme de rezolvat:
- Pacienţii nu au acces la toate investigaţiile necesare unui diagnostic corect.
- Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
- Accesul la tratament este parţial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficienţe primare.
- În majoritatea cazurilor nu există o abordare multidisciplinară a pacienţilor cu IDP.
- Nu există screening neonatal pentru imunodeficienţele combinate severe.
Pentru mai multe informaţii despre ARPID şi activităţile noastre viitoare, vizitaţi pagina de Facebook a asociaţiei, site-ul http://arpid.ro/ sau contactaţi-ne direct.
