Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică prezintă în premieră, alături de Asociaţia Dăruieşte Aripi, rezultatele studiului cu privire la Supravieţuirea Copiilor cu Cancer din România. Rezultatele reprezintă analiza completă a datelor adunate la nivel naţional privind cazurile de cancer la copii şi tineri diagnosticaţi în perioada 2010-2013, demers posibil ca urmare a înfiinţării Registrului Naţional al Cancerelor la Copil în România.
Conform acestei analize, situaţia cancerelor onco-pediatrice în România se prezintă în felul următor:
- În fiecare an, aproximativ 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate şi tratate, ceea ce se traduce într-o incidenţă anuală de 10 cazuri la suta de mii de copii.
- În perioada 2010-2017, s-au înregistrat 3708 cazuri. Cea mai mare frecvenţă este la grupa de vârstă 0-4 ani, cele mai puţine cazuri înregistrându-se la adolescenţi (15-19 ani). Categoria este subreprezentată în Registrul Naţional al Cancerelor la Copil în România deoarece un număr important de cazuri nu ajung în reţeaua de Onco-Pediatrie, ci cel mai probabil ajung direct în secţiile pentru adulţi sau sectii neoncologice.
- Cele mai frecvente tumori ce afectează copiii sunt leucemiile (31%), urmate fiind de limfoame (16%), tumorile sistemului nervos central (14%) şi de tumori osoase şi ţesuturi moi (7%).
- Rata medie de supravieţuire la copiii din România diagnosticaţi cu cancer este de 69,1%, cu 10% mai mică decât media Europei de Vest, dar în concordanţă cu media regiunii Europei de Est - 70% (ţările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia).
„Este prima oară când aflăm care e rata de supravieţuire în cazul cancerelor onco-pediatrice şi avem o analiză completă asupra tipurilor de cancer ce îi afectează pe copii, a grupelor de vârstă cele mai afectate, dar şi a regiunilor în care apar cele mai multe cazuri. O astfel de analiză este un pas esenţial în alinierea la standardele de tratament internaţionale, astfel încât decalajele dintre ratele de supravieţuire a copiilor din România şi a celor din Vest să poată fi micşorate. În final, e un instrument de lucru pentru specialiştii din sănătate, experţi şi autorităţi publice, cu toţii implicaţi în creşterea şanselor de supravieţuire a micuţilor", a declarat Mihaela Bucurenci, din partea SROHP, coordonatoarea Registrului Naţional de Cancer la Copil.
„În ultimii ani, prin intermediul Asociaţiei Dăruieşte Aripi, m-am străduit să pun umărul la construirea unei noi paradigme cu privire la modul în care tratăm copiii în spitale. Am început cu reconstrucţia şi dotarea unor secţii în cadrul spitalelor publice însă, pe parcursul timpului, mi-a fost clar că este necesară rezolvarea problemelor sistemice, de proces. Registrul Naţional al Cancerelor la Copil este una dintre măsurile de acest fel: este pentru prima oară când ştim exact câţi copii trăiesc cu cancer în România, câţi supravieţuiesc, care sunt şansele lor atunci când se tratează în România, comparativ cu alte state din Europa", a menţionat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociaţiei Dăruieşte Aripi.
Rezultatele studiului privind supravieţuirea copiilor cu cancer în România au fost prezentate în deschiderea celei de a 14-a Întâlniri Regionale a Specialiştilor din Onco-Pediatrie din Europa Centrală şi de Sud-Est de către Conf. Dr. Anca Coliţă, Dr. Mihaela Bucurenci (Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică), specialişti din partea European Commision Joint Research Centre-Cancer Information Group (Luciana Neamţiu şi Carmen Martos Jimenez) şi ai Asociaţiei Dăruieşte Aripi (Alina Pătrăhău), partener şi susţinător al proiectului Registrului Naţional al Cancerelor la Copil.
Registrul Naţional al Cancerelor la Copil a fost iniţiat în anul 2009 de către SROHP cu scopul de a contribui la îmbunătăţirea asistenţei medicale pentru copiii cu cancer din Romania, prin furnizarea unor date de calitate pentru fundamentarea politicilor de sănătate privind cancerul pediatric şi integrarea oncopediatriei româneşti în circuitul internaţional al cercetării oncologice pediatrice. În anul 2018, proiectul de dezvoltare a Registrului a primit un impuls fără precedent, prin sprijinul oferit de Asociaţia Dăruieşte Aripi (proiect finanţat în cadrul Programului „Adoptă un proiect" al ING Bank România) şi consolidarea unui parteneriat strâns cu Institutul Oncologic "Ion Chiricuţă" din Cluj Napoca, respectiv cu Registrul Regional de Cancer Nord-Vest.
REZULTATELE COMPLETE ALE STUDIULUI CU PRIVIRE LA SUPRAVIEŢUIREA COPIILOR CU CANCER ÎN ROMÂNIA
A. Situaţia cancerului la copil
- În România se diagnostichează şi tratează în reţeaua de onco-pediatrie cca 400 de cazuri noi pe an, ceea ce raportat la populaţia oficială de referinţă a României se traduce printr-o incidenţă anuală de cca 10 cazuri la suta de mii de copii (incidenţă foarte probabil subestimată datorită raportării la o populaţie oficială mai mare decât cea reală). Incidenţa se menţine constantă, ceea ce indirect este un indiciu care reflectă cât este de complet Registrul Naţional al Cancerelor la Copil (RNCCR)
- În perioada 2010-2017 au fost înregistrate 3708 de cazuri. Cele mai multe cazuri sunt la grupa de vârstă 0-4 ani, iar cele mai puţine - adolescenţi (15-19 ani), o categorie subreprezentată în registrul posibil datorită faptului că un număr important de cazuri apărute după vârsta de 15 ani nu ajung în reţeaua de onco-pediatrie
- Cele mai frecvente tumori sunt leucemiile (31%), urmate de limfoame şi tumorile sistemului nervos central (16%, respectiv 14% ), şi de tumorile osoase şi de ţesuturi moi (câte 7%).
- Analiza de supravieţuire
- Supravieţuirea în cancerele copilului a crescut constant în lume (Europa şi SUA) de la 50%-60% la sfârşitul anilor '70 până în jur de 80% în anii '90 , nivel la care se menţine în ultimii ani datorită progreselor limitate în tratamentul unor cancere cu prognostic nefavorabil (localizările la nivelul sistemului nervos central, oaselor, ţesuturilor moi, leucemia mieloidă)
- Analiza a fost efectuată în paralel de specialiştii Departamentului de biostatistică ai Institutului Oncologic Cluj şi de experţii Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene, care au ajuns la aceleaşi rezultate.
Rezultate
- Supravieţuirea medie în România (pentru toate cancerele) este de 69%, în concordanţă cu media regiunii Europei de Est de 70% (ţările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ), cu 10% mai mică decât media Europei de Vest.
- În mod similar cu tendinţele din regiune şi cele la nivel mondial, ratele de supravieţuire diferă semnificativ în funcţie de localizare (sub 60% în cancerele cu prognostic nefavorabil şi peste 80% în cancere cu prognostic favorabil, de exemplu limfomul Hodgkin, retinoblastomul, tumora Wilms).
- Decalajul Est-Vest se menţine între 10 şi 20% (în funcţie de localizare) conform studiului EUROCARE 5 (cel mai recent studiu european de supravieţuire în cancer – pentru cazurile din perioada 1999-2007). Un decalaj similar este între Europa şi Statele Unite (în special pentru localizările cu prognostic nefavorabil: sistem nervos central, os, sarcoame).
- Cel mai mare decalaj dintre România şi media regiunii se înregistrează în cazul tumorilor osoase (43% rata de supravieţuire în România pentru osteosarcom faţă de 56% media Europei de Est, respectiv 64,3% media europeană)
Concluzii
Experţii UE, autori ai studiului EUROCARE, atribuie diferenţele de supravieţuire în cancer între Est şi Vest în principal diferenţelor în resursele alocate sistemului de sănătate, în mod special privind aprovizionarea cu medicamente, organizării serviciilor multidisciplinare, posibile întârzieri în diagnostic şi tratament, eventuale dificultăţi în managementul terapeutic şi al efectelor secundare.
În România, problema asigurării citostaticelor este mereu în centrul atenţiei, atât a opiniei publice, cât şi a autorităţilor, în ultima perioadă fiind adoptate o serie de măsuri la nivel central menite să remedieze neajunsurile care afectează disponibilitatea anumitor medicamente pe piaţă. Cu toate acestea, în mecanismele de achiziţie la nivel local (mai ales pentru secţiile cu rulaj mic de cazuri) aprovizionarea este în continuare grevată de sincope.
Pe de altă parte, o atenţie la fel de mare ar trebui acordată asigurării cooperării multidisiciplinare în rezolvarea cazurilor (mai ales cu specialităţile chirurgicale), a parcursului pacientului cu cancer de la copil-adolescent-adult (prin servicii dedicate) şi a suportului sistematic pentru implementarea integrală a recomandărilor din ghidurile internaţionale de profil (normare, sisteme informatice, suport logistic pentru îngrijirea pacienţilor etc.).
