În perioada 31 mai – 1 iunie, FABC a organizat în Poiana Braşov, ediţia cu numărul 16 a Conferinţei Naţionale a FABC, cu tema „Testările genetice, şansa pacienţilor oncologici pentru o terapie personalizată”. La eveniment au participat autorităţi, centre regionale de oncologie, reprezentanţii industriei farmaceutice, laboratoare medicale de testări genetice, medici specialişti de oncologie şi radioterapie, medici de familie, medici cardiologi, medici chirurgi oncologici.
Conferinţa a fost dedicată tuturor supravieţuitorilor de cancer, cu ocazia marcării acestei zile în prima duminică din luna iunie a fiecărui an, dar mai ales celor care în prezent duc lupta cu boală dar şi cu sistemul. Peste 170 de pacienţi şi aparţinători din peste 20 de asociaţii de pacienţi cu cancer au luat parte la lucrările conferinţei. Participanţii au subliniat necesitatea urgentă de acces la investigaţii medicale, la tratamente inovatoare şi îngrijire medicală adecvată, precum şi nevoia de promovare sănătăţii, a prevenţiei în rândul populaţiei, acţiuni pe termen mediu şi lung, dar cu impact major. În plus, s-a pus accent pe rolul critic al implicării şi mobilizării societăţii civile pentru drepturile pacienţilor oncologici, dar şi pentru îmbunătăţirea sistemului de sănătate de care beneficiem cu toţii. În contextul discuţiilor privind subfinanţarea cronică a sistemului de sănătate şi a temerilor pacienţilor oncologici de a rămâne fără tratamentul care le poate da o şansă la viaţă, temeri care sperăm să rămână neîntemeiate, FABC şi-a setat că obiect strategic în perioada următoare dialogul intensiv şi colaborarea strânsă cu autorităţile şi toţi cei interesaţi pentru a se asigura că pacienţii oncologici români au acces la serviciile şi tratamentele necesare.
,,Situaţia tergiversării implementării legii Planului Naţional de Prevenire şi Combatere a Cancerului, face victime în fiecare zi, iar lipsa accesului la investigaţii şi tratamente de ultimă generaţie, situează România pe primul loc la mortalitate în patologia oncologică, cu 48% mai multe decese faţă de media europeană şi cu peste 20.000 de decese evitabile în fiecare an. În cadrul conferinţei, asociaţiile participante au hotărât să ia atitudine fermă privind accesul la investigaţii genetice şi moleculare, dar şi la tratamente noi, pentru a reduce numărul deceselor în România, precum şi decalajul de 5-6 ani faţă de Europa civilizată şi responsabilă’’- a declarat Cezar Irimia, preşedinte FABC.
,,Medicii practică medicină bazată pe dovezi, însă experienţă şi viaţă, ne arată că, ceea ce considerăm dovezi intangibile acum 5 ani sau 10 ani, acum par să nu mai fie atât de valoroase. Acum mergem pe medicină bazată pe ghiduri şi protocoale, dar, viitorul, aşa cum este şi tema conferinţei de astăzi, este medicină personalizată. Fiecare dintre noi este unic, şi, că atare, abordarea diagnostica şi terapeutică, trebuie să fie personalizată. Nu există boală, există pacient’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidenţial, Administraţia Prezidenţială.
,,S-a făcut un prim pas în prevenirea carcinomului oral prin introducerea în pachetul de baza de servicii stomatologice a consultaţiei oncologice preventive, gratuite. Bineînţeles ar trebui făcuţi şi alţi paşi, pentru că, din păcate în domeniul stomatologiei sunt puţine cabinete care au contract cu CNAS, iar accesul pacienţilor la această consultaţie este destul de limitat. Părerea mea este că trebuie să se facă un program naţional de screening pe carcinomul oral, deoarece, în cele mai multe cazuri, pacienţîi se prezintă în stadii avansate ale bolii. Aş mai dori să adaug faptul că, uşa Comisiei de Sănătate din Senatul României este în permanentă deschisă asociaţiilor de pacienţi şi împreună trebuie să identificăm toate mecanismele legislative pentru a îmbunătăţi sistemul medical din România’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Elena Coculescu – Comisia de Sănătate din Senatul României.
,,Pacienţii trebuie să ştie ce drepturi au şi să ceară. Dacă nu va există presiune din partea pacienţilor, în sensul interesului general, lucrurile nu se vor îmbunătăţi. Cred în puterea asociaţiilor de pacienţi, cred că trebuie profesionalizat modul în care asociaţiile de pacienţi ii reprezintă pe pacienţi – hotărât, clar şi cu întrebări precise, constructive. Accesul pacienţilor oncologici la terapie este determinat de modul de organizare a sistemului de sănătate, începând cu medicul de familie. Întâi există suspiciunea de boală, apoi diagnosticare şi confirmare prin investigaţii iniţiale (imagistică, analize de sânge), biopsii şi teste histopatologice, genetice, confirmarea diagnosticului şi confirmare bolii, apoi stabilirea celui mai bun plan de tratament’’ – a declarat domnul Dr. Vasile Cepoi, Institutul Regional de Oncologie Iaşi.
,,Nu am făcut destul, am încercat să fiu porta vocea dumneavoastră în Parlamentul României, însă, din păcate resursele financiare sunt limitate. Dumneavoastră asociaţiile de pacienţi, împreună cu medicii, cu cei din industria farmaceutică, aţi adus o altă discuţie, vorbim despre speranţa, despre optimism – despre asta discutăm astăzi în contextul Zilei Supravieţuitorilor de cancer. Constituţia vorbeşte despre împărţire - noi facem legile, dar din păcate în executiv, nu avem atâţia oameni cu empatie care să găsească resursele pentru normele de implementare ale legii Planului Naţional de Prevenire şi Combatere a Cancerului. Vorbim şi despre lipsa normelor pentru Legea Dreptului la Uitare – lege care prevede reintegrarea socială a pacientului supravieţuitor de cancer. Trebuie să ne axam pe politici publice punctuale şi pe cheltuirea corectă şi eficientă a banului public’’ – a declarat doamna Senator Nicoleta Pauliuc, iniţiator propuneri legislative în domeniul oncologiei.
“Progresul înregistrat în prevenţia. diagnosticarea şi tratarea cancerului este unul extraordinar. Astăzi, putem vorbi de tratamente cu intenţie curativă în stadii timpurii ale bolii, precum şi de supravieţuire pe termen lung chiar şi în stadiile avansate. Alte ţări europene facilitează rapid accesul la noile terapii, apreciind beneficiile clinice şi impactul economic asupra întregii societăţi. Deşi România se situează pe un trend economic ascendent şi are politici de sănătate coerente, sistemul de sănătate este subfinanţat şi asta se vede mai ales în centrele de tratament. Având în vedere povara cancerului, este nevoie de un mecanism de prioritizare de acces la investigaţîi şi tratamente care dau o şansă în plus la viaţă” – a declarat Livia Stan, Policy & Market Access Director, MSD România.
,,În cadrul conferinţei s-au punctat toate abordările terapeutice, inclusiv brahiterapia, procedura care este decontată simbolic cu suma de 302 lei/şedinţa, în condiţiile în care costurile reale se ridică la suma de 3200 lei / şedinţa. Brahiterapia are un rol major în tratamentul curativ al cancerelor, în special al cancerului de col uterin. Aşadar, este nevoie de o rambursare corectă’’– a declarat domnul Andrei Anghel, medic specialist radioterapie MedEuropa.
În contextul prevenirii apariţiei unei forme de cancer, dr. Otilia Chipurici, medic specialist oncologie, recomandă o alimentaţie echilibrată şi sănătoasă, menţinerea unei greutăţi corporale optime, adoptarea unui stil de viaţă activ, renunţarea la fumat şi evitarea consumului excesiv de alcool, evitarea şi limitarea expunerii la radiaţii, iar pe cât posibil, protejarea organismului împotriva infecţiilor.
,,Avem nevoie de soluţii rapide, pe termen scurt şi anume – un pact pentru sănătate – profesionişti, pacienţi, în dezvoltarea telemedicinei, transparentizarea fluxurilor, stabilirea şi respectarea indicatorilor de eficientă şi performanţă bazaţi pe sănătatea pacienţilor’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Ştefan Busnatu.
,,Atunci când vorbeam de alocarea a 6% din PIB pentru sănătate, aceea era media UE acum 20 de ani. În prezent, media alocărilor pentru sănătate, în Europa, este de aproape 10%. În cadrul Coaliţiei Votez pentru Sănătate, am dorit să aducem pe agenda publică, finanţarea corespunzătoare a sănătăţii, alocarea a minimum 9% din PIB, deci să ne apropiem cât de mult se poate de media UE, pentru a ne apropia de standardele de tratament, de care cu toţii avem nevoie’’ – a declarat domnul Dan Zaharescu, director executiv – ARPIM.
O temă importantă abordată la conferinţă a fost accesul la studii clinice şi criteriile de includere. Există criterii de includere şi excludere menite a produce rezultate cât mai clare din punct de vedere ştiinţific. Criteriile de includere în studiile oncologice sunt următoarele: Tipul histopatologic al cancerului, uneori cu mutaţii sau criterii genetice definite, tratamentul anterior – în funcţie de linia de terapie disponibilă în studiu, funcţii adecvate de organ (hemogramă, funcţie renală, hepatică), leziuni măsurabile pe computer tomografie.
Puteţi fi la curent cu studiile clinice active în România pe site-ul FABC.ro – a declarat doamna Dr. Ileana Stoicescu – Arensia Studii Clinice.
,,Pacienţii cu cancer bronhopulmonar pot fi evaluaţi prin aceste paneluri multigenice. Laboratoarele au capacitatea de a testa peste 50 de mutaţii’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Michael Schenker.
,,Din păcate nu s-a înregistrat niciun progres din punctul de vedere al politicilor sanitare în ceea ce priveşte chirurgia oncologică, singură veriga potenţial curativă în tratamentul cancerelor abdominale. Chirurgia oncologică este o specialitate pe cale de dispariţie, asta deoarece aceste investigaţii nu sunt decontate’’ – a declarat Dr. Bogdan Moldovan.
,,UMF CAROL DAVILA, este implicată în două proiecte mari de genetică, unul dintre acestea fiind pe cancerul de prostată, colon sân şi pulmonar, am avut 3000 de pacienţi testaţi genetic, testări pe care le-am făcut în Islanda, iar acum se vor efectua la Institutul de Genomica din structura Universităţii, institut pe care l-am creat de curând prin hotărâre de guvern’’ – a declarat Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rector UMF Carol Davila.
,,Fără o politică fermă asigurată de implementarea legii Planului Naţional de Prevenire şi Combatere a Cancerului, ne vom regăşi în aceiaşi situaţie că şi până acum, de a acţiona statul în judecată pentru a ne asigura tratamentul salvator prin deciziile instanţelor de judecată’’- a declarat Conf.Univ.Dan Cimpoeru, avocatul FABC.
Înregistrarea integrală a evenimentului poate fi urmărite pe pagina de Facebook a FABC.
Conferinţă realizată cu sprijinul MedEuropa, Alliance Health Care, Arensia Studii Clinice, Avene, Pierre Fabre, MagnaPharm, MSD România, La Roche Posay, Ipsen, Bristol Myers-Squibb, Pfizer, Novartis, Johnson&Johnson, Merck, Amgen, AstraZeneca, Genekor, ARPIM, Takeda
