Alianţa Naţională pentru Boli Rare România- ANBRaRo este organizatorul principal al acţiunilor şi evenimentelor campaniilor dedicate Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România începând cu anul 2008, alături de partenerii ei: organizaţii de pacienţi, specialişti, centre universitare şi de cercetare, autorităţi, reprezentanţi ai industriei farma.
ANBRaRo susţine creşterea gradului de conştientizare şi îmbunătăţirea accesului la diagnostic şi tratament pentru persoanele afectate de boli rare, “un efort colectiv pentru un scop comun: demontarea barierelor informaţionale şi promovarea îngrijirii integrate şi a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internaţională a Bolilor Rare, iniţiată de Eurordis şi Alianţele Naţionale de boli rare a devenit un concept global şi an de an se alătură noi state mişcării noastre de conştientizare.
Scopul campaniei dedicate Zilei Internaţionale a Bolilor Rare şi în acest an este informarea şi conştientizarea comunităţii, autorităţilor locale, naţionale şi internaţionale în legătură cu adaptarea politicilor şi serviciilor de sănătate şi sociale la nevoile persoanelor aflate în suferinţă, precum şi mobilizarea profesioniştilor din sănătate pentru crearea de noi posibilităţi de diagnosticare şi tratament.
Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar din cauza prevalenţei lor scăzute, sunt adesea o prioritate scăzută pentru industria farmaceutică.
Câteva veşti bune pentru anul 2025: startul activităţii Consiliului Naţional de Boli Rare, implementarea obiectivelor Planului Naţional de Boli Rare cu finanţarea alăcată prin programul Operaţional de Sănătate, susţinerea propunerii pentru o Rezoluţie globală privind bolile rare care va fi discutată la viitoarea Adunare Generală a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. Acest pas reprezintă o oportunitate semnificativă pentru alinierea priorităţilor naţionale şi internaţionale în cercetare şi dezvoltare, facilitând accesul echitabil la îngrijire holistică şi medicamente orfane (inclusiv terapii avansate). România este co-sponsor al acestei iniţiative!
Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together as together we can do more!/ Haideţi împreună pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susţine schimbarea, pentru a obţine oportunităţi sociale echitabile, asistenţă medicală şi acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România
Tema campaniei din acest an rămâne Echitatea. Cu toate progresele înregistrate pe domeniul bolilor rare, rămân câteva provocări majore în ceea ce priveşte managementul bolilor rare, pentru care trebuie să găsim soluţii cât mai curând, conform nevoilor pacienţilor:
- Creşterea accesului – în timp util - la diagnostic şi tratament
- Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare de la screening, la diagnostic, tratament şi monitorizare
- Creşterea investiţiilor în infrastructura sanitară
- Extinderea screeningului neo-natal
- Dezvoltarea Reţelei Naţionale pentru Boli Rare
- Implementarea registrelor pentru boli rare
- Consolidarea programelor de cercetare şi inovare
- Implementarea Planului Naţional de Boli Rare şi elaborarea unui Plan Operaţional pentru 2025
- Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 şi ORPHA
- Recunoaşterea dizabilităţilor rare
Suntem convinşi ca prin colaborare, dialog şi parteneriat între toţi actorii responsabili, pacienţii cu boli rare din România pot să beneficieze de soluţii durabile care să răspundă cu adevărat nevoilor acestora. ANBRaRo face apel pentru a crea o Coaliţie Naţională pentru Boli Rare, în cadrul căreia, valorificând progresele deja obţinute să venim cu soluţii concrete care să răspundă provocărilor menţionate anterior.
Despre ANBRaRo: Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi din România în august 2007 pentru creşterea responsabilităţii comunităţii faţă de pacienţii afectaţi de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii, specialişti şi autorităţi. In prezent, ANBRaRo are 48 de asociaţii membre.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare www.bolirareromania.ro se concentrează pe accesul echitabil la servicii medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor.
