Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei (Purple Day), celebrată în fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de creştere a gradului de conştientizare a acestei afecţiuni neurologice, precum şi a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie şi aparţinătorii lor. Cu acest prilej, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), membru al International Bureau of Epilepsy, militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament şi îngrijire medicală, pentru o legislaţie adecvată care să garanteze drepturile omului şi pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potenţialul lor maxim.
La nivel mondial aproximativ 50 de milioane de oameni suferă de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel global. Epilepsia este o boală cronică netransmisibilă a creierului care afectează oameni de toate vârstele. Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie ar putea trăi fără convulsii dacă ar fi diagnosticate şi tratate corespunzător.
În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidenţa INSP în anul 2022 a fost de 126.512 persoane, număr aflat în creştere cu app. 3% faţă de creşterea medie înregistrată în ultimii 5 ani (2017 - 2021). Prevalenţa acestei boli este de 664 %000 loc.
Totalul deceselor în 2022 a fost de 292 persoane, în scădere cu 57 persoane faţă de anul precedent. Cu toate acestea în anul 2022 au fost raportate 13.253 cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 6% faţă de media ultimilor 5 ani, incidenţa fiind de 69,6 %000 loc. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din ţara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.
"Pacientul cu epilepsie poate beneficia de expertiza centrelor specializate în epileptologie!", declară conf. dr. Ioana Mîndruţă, medic primar, neurologie – epitologie vEEG şi evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei şi Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti. "În aceste centre se poate stabili forma clinică de boală, cauza crizelor, factorii declanşatori, poate recomanda analize suplimentare cu grad înalt de complexitate. De asemenea medicul cu pregătire specială în epilepsie va monitoriza crizele şi modificările suferite în timp de acestea, evoluţia şi prognosticul cauzei, poate indica tratamente speciale şi terapii avansate aşa cum este indicaţia chirurgicală şi de neuromodulare. Nu în ultimul rând va fi atent la potenţialele efecte adverse ale medicaţiei, chiar şi cele mai subtile sau manifestate doar în analize adecvate pe care le va recomanda periodic. Pentru binele pacientului, în toate etapele acţiunilor sale, va ţine legătura cu medicul neurolog care a îndrumat pacientul către un centru specializat şi de asemenea cu medicul de familie. Comorbidităţile sunt diagnosticate şi tratate corect de către medicii de specialitate care la rândul lor menţin legatura cu neurologul. O echipa medicală care comunică eficient este esenţială îngrijirii pacientului cu epilepsie", a mai adăugat doamna conf. dr. Mîndruţă.
"Este foarte important ca persoanele diagnosticate cu epilepsie să fie susţinute şi încurajate să îşi exprime emoţiile şi temerile, să îşi împărtăşească experienţele cu ceilalţi şi să caute ajutor atunci când au nevoie. Un mediu de susţinere şi înţelegere din partea familiei, prietenilor şi colegilor poate face o diferenţă semnificativă în gestionarea bolii şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii.", susţine Ileana Ştefan, director executiv ASPERO. "Este important să conştientizăm faptul că persoanele care trăiesc cu epilepsie se confruntă adesea cu stigmatizarea şi discriminarea şi au nevoie de sprijinul nostru pentru a-şi gestiona condiţia şi a-şi trăi viaţa în mod normal şi independent. Este important să fim deschişi şi să educăm oamenii în legătură cu această afecţiune, pentru a promova înţelegerea şi acceptarea în comunitate.", adaugă doamna Ştefan.
Cu ocazia Purple Day 2024 asociaţia ASPERO organizează un eveniment online gratuit, transmis Live pe pagina de Facebook a asociaţiei, marţi, 26 martie 2024, între orele 19:00 – 21.00. La eveniment participă neurologi de top din domeniul epileptologiei, atât pentru adulţi cât şi pentru copii, psiholog şi reprezentantul asociaţiei de pacienţi. Se va discuta despre gestionarea epilepsiei şi se va răspunde deschis la întrebările pacienţilor şi aparţinătorilor.
Temele abordate în cadrul webinarului dedicat informării şi educării despre epilepsie:
- Tratamentul epilepsiei la copii - Oana Tarţa-Arsene, medic primar neurologie şi epileptologie pediatrică, specialitate care se ocupă de bolile care afectează atât sistemul nervos central cât şi periferic (boli neuromusculare), Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia
- Epilepsia, forme rare la copil: ce trebuie să ştim? – Conf. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia
- Impactul epilepsiei - psiholog Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand şi cadru didactic asociat al Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, Universitatea Bucureşti
- Procedura practică pentru pacientul diagnosticat cu epilepsie – Andrei Dăneasa, medic specialist neurolog cu specializare în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgenţă Elias
- Programul naţional de epilepsie rezistentă la medicaţie - rezultate pentru 10 ani de activitate - Dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti
- Traseul pacientului cu epilepsie în sistemul medical şi epilepsia autoimună – Dr. Ioana Mîndruţă, medic primar neurolog cu specializare în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti
"Ne bucurăm să fim alături de pacienţi în 26 Martie, Purple Day, Ziua de Conştientizare a Epilepsiei! Crizele epileptice nu sunt neapărat rare, însă practic fiecare formă de epilepsie are în spate o afecţiune rară – mai ales pentru pacientul care primeşte acest diagnostic, dar în cazul formelor ultra rare chiar şi pentru medic. De aceea este nevoie să ne ascultăm, să învăţăm şi să avem încredere: pacienţi, părinţi (în cazul copiilor cu epilepsie) şi echipe medicale. Împreună putem face drumul mai lin.", menţionează conf. dr Catrinel Iliescu, medic primar în Neurologie Pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia
"Tratarea epilepsiei este importantă pentru şansa la o viaţă normală a copiilor afectaţi. Există tratamente individualizate ale epilepsiei care pot vindeca!", declară dr. Oana Tarţa-Arsene, medic primar neurologie şi epileptologie pediatrică, Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia.
"Astăzi şi în fiecare zi, trebuie să ne unim forţele pentru a promova o cultură a incluziunii, în care diversitatea este sărbătorită. Trebuie să le arătăm celor afectaţi de epilepsie că suntem alături de ei în lupta lor zilnică împotriva epilepsiei! Doar #împreună putem crea un viitor mai bun şi mai echitabil pentru toţi membrii societăţii noastre. Să ne educăm, să ne ascultăm şi să ne susţinem reciproc în acest demers. Fiecare pas mic pe care îl facem contează şi poate face o diferenţă semnificativă.", mai declară Ileana Ştefan, director executive ASPERO.
În această Zi Violet de Conştientizare a Epilepsiei, te invităm să fii alături de persoanele care trăiesc cu această afecţiune, să te informezi, să le oferi sprijinul şi să te implici prin distribuirea de mesaje şi utilizarea hashtagului #PurpleDay2024, pentru a combate stigmatizarea şi discriminarea!
Campania #PurpleDay2024 este susţinută cu ajutorul partenerilor EpiExpert, UCB Pharma şi Angelini Pharma.
=====
Despre Purple Day:
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Epilepsiei, marcată în 26 martie, a fost instituită în 2008 sub numele de „Purple Day”, la iniţiativa unei fetiţe de 9 ani Cassidy Megan, din Canada, şi a Asociaţiei de Epilepsie din Nova Scoţia, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume.
