Programul naţional de boli rare are un buget de 1,2 miliarde lei în acest an, în creştere faţă de anii anteriori. Estimările specialiştilorarată că,în România, circa 1,2 milioane de persoane suferă de boli rare, însă un procent redus sunt diagnosticaţi şi beneficiază de tratament.
Informaţiile au fost oferite vineri, într-o conferinţă organizată pentru a marca Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
"Avem undeva la 4.685 de pacienţi înregistraţi în Programul naţional de boli rare, avem o sumă în ultimii ani în creşterea alocată pentru acest program. Avem în acest an 1,19 miliarde lei alocate pentru Programul naţional de boli rare, ceea ce ne face să fim un pic mai optimişti decât am fost înainte privitor la posibilitatea de depistare precoce, de diagnosticare precoce şi, nu în ultimul rând, de acces la tratament", a declarat preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), dr. Valeria Herdea, citată de Agerpres.
Potrivit preşedintelui CNAS, preţurile unor medicamente folosite pentru tratamentul unor boli rare a scăzut în ultimul timp.
„Încercăm să diversificăm şi să avem, sperăm în a doua jumătate a anului, şi alte molecule pe care să le putem adresa, mai ales bolilor care sunt orfane şi care nu au în acest moment tratament”, a mai spus dr. Herdea.
Potrivit estimărilor, circa 1,2 milioane de români au o boală rară, însă foarte puţini sunt diagnosticaţi, ceea se subliniază necesitatea de a extinde programele de screening.
"În ţara noastră, numărul persoanelor care suferă de o boală rară se ridică la o cifră de 1,2 milioane, într-un context general european în care se ajunge la 36 de milioane de oameni purtători de o boală rară. Se impune accentuarea unor programe de screening, mai ales pediatric, pentru a depista din vreme altfel de maladii ", a spus rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie "Carol Davila", prof. univ. dr. Viorel Jinga.
Până acum au fost identificate circa 8.000 de boli rare, caracterizate prin incidenţa lor redusă la nivel individual.
