Asociaţia "Dăruieşte Aripi", care oferă sprijin copiilor cu afecţiuni onco-hematologice, a fost declarată de guvern ca fiind de utilitate publică.
Decizia este cuprinsă într-o hotărâre de guvern publicată vineri în Monitorul Oficial şi s-a bazat pe îndeplinirea condiţiilor legale de către asociaţie şi pe rolul acesteia în sprijinul copiilor cu cancer din România în ultimii ani.
Asociaţia se ocupă de dezvoltarea, în parteneriat cu clinicile de oncologie pediatrică, de modele de asistenţă şi suport moderne şi performante adresate copiilor cu afecţiuni onco-hematologice şi de întocmirea de proiecte de informare a pacienţilor privind drepturile lor.
O altă activitate importantă este întocmirea de proiecte de strângere de fonduri pentru susţinerea activităţii spitalelor şi instituţiilor statului responsabile de domeniul medical cu obiective precise pe fiecare proiect în parte.
Anual, peste 500 copii cu afecţiuni onco-hematologice şi reumatologice au beneficiat de îngrijire ambulatorie la cele mai înalte standarde, prin servicii dedicate (spaţiu şi personal medical), ca urmare a activităţii asociaţiei.
Proiectul de referinţă al asociaţiei este monitorizarea continuă a situaţiei copiilor cu cancer din România prin Registrul Naţional al Cancerelor la Copil (RNCC) dezvoltat in cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.
Un astfel de registru este singurul fundament obiectiv pentru cunoaşterea nevoilor şi planificarea serviciilor în oncologia pediatrică din orice ţară, potrivit specialiştilor.
Datorită registrului, pentru prima dată în România se cunosc în mod realist (şi nu estimat) nevoile specifice cancerului la copii: numărul copiilor bolnavi, incidenţa, distribuţia pe zone geografice, nevoile de îngrijire anuală, nevoia de medici şi secţii de specialitate, necesarul de medicamente, investigaţii specifice şi dispozitive medicale.
În octombrie 2018, Registrul Naţional al Cancerelor la Copil din România a fost acceptat pentru afiliere de către Reţeaua Europeană a Registrelor de Cancer (encr.eu).
Potrivit legislaţiei, recunoaşterea statului de utilitate publică oferă unei asociaţii mai multe drepturi şi obligaţii.
Astfel, o asociaţie de utilitate publică are dreptul de a i se concesiona servicii publice fără caracter comercial şi dreptul preferenţial la resurse provenite din bugetul de stat şi din bugetele locale, dar şi obligaţia de a menţine cel puţin nivelul activităţii şi performanţele care au determinat recunoaşterea şi obligaţia de a comunica autorităţilor orice modificări statutare şi rapoartele de activitate şi bilanţurile anuale.
