Asociaţiile de pacienţi solicită implementarea Registrului naţional de pacienţi cu hipoacuzie severă şi profundă, ceea ce ar însemna atingerea de către România a unor standarde internaţionale în implantarea bilaterală a copiilor cu surditate. Peste 1.000 de români se bucură de auz datorită implantului cohlear.
Solicitarea a fost transmisă la a patra conferinţă naţională „Împreună pentru auz”, organizată la Bran, între 1 şi 3 martie, la iniţiativa Asociaţiei Perspective pentru Copiii Hipoacuzici. La reuniune au participat lideri şi reprezentanţi ai organizaţiilor non-guvernamentale care reprezintă interesele persoanelor hipoacuzice din România.
Invitaţii reuniunii au fost dr. Leo de Raeve (Belgia), preşedinte al CIICA (Cochlear Implant International Community of Action) şi directorul general al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate (CJAS) Mureş, Rodica Biro.
Întâlnirea a avut ca scop principal analiza rezultatelor implantării cohleare în România, precum şi identificarea soluţiilor la nevoile încă nerezolvate ale persoanelor cu hipoacuzie severă şi profundă, în contextul în care anul acesta se împlinesc 2 decenii de la înfiinţarea, în cadrul programelor naţionale curative, a Programului naţional de tratament al surdităţii prin proteze auditive implantabile.
Participanţii au remarcat, printre reuşite, faptul că începând cu anul 2015 în maternităţile din ţară se efectuează screening auditiv neonatal, că în acest moment în România funcţionează 9 centre de implantare cohleară şi că începând cu anul 2019, procesoarele de sunet uzate pot fi înlocuite, prin programul naţional precizat.
„Investiţia în tehnologia auditivă îmbunătăţeşte viaţa şi contribuie la economisirea unor sume substanţiale, prin recuperarea pacientului şi utilizarea mai redusă a serviciilor medicale şi sociale”, a declarat dr. Leo de Raeve, care a subliniat că auzul binaural şi implantarea bilaterală sunt azi considerate standard în multe state dezvoltate.
„În ce priveşte copilul cu surditate genetică, răspunsul optim presupune atât tehnologie, adică implantare, cât şi terapie de recuperare auditiv-verbală; în mod ideal, acestea duc, conjugat, la dezvoltarea cognitivă şi a limbajului, la dezvoltarea optimă socio-emoţională şi a personalităţii copilului”, a completat preşedintele CIICA.
Organizaţiile participante au salutat declaraţia ministrului Sănătăţii, Alexandru Rafila, din 29 februarie, prin care a apreciat ca foarte importantă existenţa unor registre naţionale de pacienţi.
În acest sens, asociaţiile de pacienţi au solicitat punerea în practică a Registrului naţional de pacienţi cu hipoacuzie severă şi profundă, considerat un pas către normalitate şi atingerea unor standarde internaţionale în implantarea bilaterală a copiilor cu surditate.
Înfiinţarea registrului a fost susţinută şi de directorul general CJAS Mureş. „Existenţa registrelor naţionale de pacienţi este şi un deziderat al Caselor de asigurări de sănătate, întrucât bugetarea corespunzătoare a programelor de sănătate nu se poate face în lipsa estimării corecte a numărului de pacienţi”, a afirmat Rodica Biro, în cadrul reuniunii.
Participanţii la conferinţă au apreciat că sistemul nu poate fi îmbunătăţit decât printr-o comunicare activă cu organizaţiile profesionale şi cu cele de pacienţi, deoarece informaţiile la nivelul instituţiei trebuie să fie cât mai aproape de nevoile pacienţilor şi de realităţile cu care se confruntă aceştia.
Implantul cohlear este un dispozitiv electronic medical care restabileşte auzul la pacienţii suferind de hipoacuzie severă sau profundă. La nivel mondial, peste 1 milion de persoane sunt astăzi purtătoare de implant cohlear.
În România, începând de la prima intervenţie de acest tip, realizată în anul 2000, peste 1.000 de persoane se bucură de auz datorită implantului cohlear.
Printre organizaţiile participante la conferinţă s-au numărat Asociaţia Naţională a Persoanelor cu Deficienţe de Auz „Ascultă Viaţa” (www.ascultaviata.ro), Asociaţia Perspective pentru copiii hipoacuzici (www.asociatiaperspective.ro), Asociaţia Audiosofia, Asociaţia Darul Sunetului (www.darulsunetului.ro), Asociaţia Auzi-Înţelegi-Trăieşti, Asociaţia Koala – Reabilitare Auditiv Verbală, Asociaţia Glas Cristalin, Asociaţia Hallóka, Asociaţia Speranţa Sarei şi Asociaţia Corabia Prieteniei.
