În fiecare an, din 2009 încoace, în data de 30 mai este celebrată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (SM), una dintre cele mai frecvente boli ale sistemului nervos central (creier şi măduva spinării). În prezent, peste 2,8 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu SM, o afecţiune inflamatorie demielinizantă. În România nu există o statistică exactă a numărului de persoane cu această boală, dar potrivit datelor Federaţiei Internaţionale de SM în ţara noastră figurează circa 8.000 de pacienţi.
Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate în jurul vârstei cuprinse între 20 şi 40 de ani, în floarea vârstei. SM este de două până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Nu există niciun medicament care să vindece SM, dar sunt disponibile tratamente care pot modifica cursul bolii.
,,Mi-a fost foarte greu să mă obişnuiesc cu ideea de boală, ce se întâmplă cu mine de fapt, să-mi dau seama că nu este totul legat de boală, dar într-un final am ajuns să-mi privesc boala ca pe propriul catharsis, să mă obişnuiesc cu ea, să învăţ să trăiesc cu ea şi, cel mai important, să vreau să lupt, pentru că este o luptă între tine şi boală pe care o ai în fiecare zi”, a povestit recent într-un interviu video pentru 360medical.ro Anca Miclea, fondatoarea clinicii Neurokinetic şi pacientă cu scleroză multiplă, care a aflat la vârsta de 33 ani că suferă de această boală.
Şi Cristina Vlădău, pacientă cu SM, recunoaşte că ,,diagnosticul te pune la pământ pentru o perioadă. Cu sprijin psihologic ai trece mai iute/uşor până la acceptare. Ce este prost: că provocările sunt multiple, cu durere, fatigabilitate, probleme de mobilitate, somn, activităţi zilnice, capacitate de muncă, stimă de sine, anxietate, depresie, adică fix lucruri ce ţin de calitatea vieţii (că tot e un subiect care m-a preocupat în ultimii ani la nivel teoretic dar mai ales practic) şi faptul că progresează şi poţi rămâne/rămâi cu dizabilităţi”.
Este viaţa cu scleroza multiplă SM mai grea decât a altor persoane care se confruntă cu alte probleme de sănătate? Depinde de fiecare persoană în parte.
,,Din cancer se moare, unele afecţiuni sunt contagioase ca SIDA sau tuberculoza, unele afectează copiii... SM nu este nici o afecţiune rară ca CIDP, SLA, Distonie, Miastenia Gravis, Distrofie, Huntington, SMA, nici aşa frecventă ca Parkinson, AVC, Alzheimer, Epilepsie Migrenă (luând în considerare doar afecţiunile neuro). Ce este bine: că nu se prea moare din SM, că cercetarea duduie şi opţiunile de tratament s-au înmulţit (ceea ce face ca gestionarea să fie sub control, deşi nimic în viaţa asta nu este în controlul nostru); că avem parte în România de neurologi buni şi eu de unii de excepţie!”, e de părere Cristina Vlădău.
Depinde şi de stilul de viaţă ales, cu cât e mai sănătos cu atât şansele ca persoana cu SM să aibă mai multe zile bune cresc.
,,Mie mişcarea mi-a schimbat viaţa complet. Dacă înainte de asta eram o persoană depresivă, căreia îi era frică să se mişte, să facă sport, petreceam foarte mult timp în casă, nu aveam energie să fac altceva, faptul că am început să mă mişc şi să fac sport, nu numai că m-a ajutat din punct de vedere psihic, dar m-a ajutat şi din punct de vedere fizic”, a spus Anca Miclea.
Tema din acest an a Zilei Mondiale a SM este legată de „conexiuni şi conectare” şi pledează pentru demolarea barierelor sociale care îi fac pe oamenii afectaţi de SM să se simtă singuri şi izolaţi. Mai multe despre scleroză multiplă puteţi afla din cele 3 dezbateri Multiple Sclerosis 360 pe care redacţia 360medical.ro le-a organizat în ultimii pe an şi pe care le găsiţi în secţiunea de evenimente.
