În fiecare an, în data de 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, cu scopul de a creşte nivelul de informare despre această boală rară. La nivel mondial, un om din 10.000 se naşte cu hemofilie, iar 400.000 de persoane trăiesc cu această boală rară. În acest context, Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat miercuri iniţiativa "Apel la Acţiune în Hemofilie", în sprijinul pacienţilor români cu această afecţiune.
Iniţiativa are ca obiective principale realizarea şi definitivarea registrului naţional al pacienţilor cu hemofilie, precum şi reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic şi tratament al acestei afecţiuni, dar şi a altor tulburări de coagulare.
De asemenea, iniţiativa vizează dezvoltarea de programe de asistenţă medicală multidisciplinară, de integrare socială şi inserţie profesională pentru pacienţii cu hemofilie şi boala von Willebrand şi asigurarea accesului la tratament şi profilaxie pentru toţi pacienţii.
Alte ţinte sunt implementarea de strategii şi proceduri privind tratamentul la domiciliu şi educarea pacienţilor şi medicilor privind managementul hemofiliei.
În ultimii ani, consumul de factor VIII al coagulării a crescut semnificativ în România, ajungând în apropiere de standardele internaţionale.
"Anul trecut am constatat o creştere a consumului de factor VIII per pacient, de la sub o unitate înainte de 2017, acum suntem la peste 3,5. Adică, ne apropiem de standardul internaţional, chiar depăşim standardul internaţional", a declarat preşedintele Societăţii Române de Hematologie, prof. univ. dr. Daniel Coriu, la lansarea iniţiativei.
"Astăzi avem acces la toate medicamentele care există pe plan internaţional, ceea ce reprezintă un mare progres. Acum zece ani era un vis, acum aceste medicamente sunt în mâinile noastre şi le putem administra. Mai avem multe de îmbunătăţit", a completat prof. Coriu.
Organizaţiile care au lansat iniţiativa consideră că este necesară uniformizarea accesului la terapie în toate regiunile din România, dar şi reorganizarea Institutului Naţional de Hematologie şi Transfuzie.
"Dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienţilor de a primi aceste molecule noi, indiferent de zona geografică", a mai spus prof. Coriu.
Hemofilia este o boală rară care provoacă sângerare crescută. Persoanele care suferă de hemofilie nu sângerează mai repede decât în mod normal, dar sângerează mai mult timp. Acestea au totodată sângerări spontane ale articulaţiilor, în muşchi, tractul digestiv sau ţesuturile din jurul căilor respiratorii. Cauza este prezenţa insuficientă în sânge a unui factor de coagulare – o proteină care controlează sângerarea. De regulă, hemofilia este ereditară, fiind transmisă la copii prin genele părinţilor.
În lipsa unui tratament, majoritatea pacienţilor cu hemofilie severă mor tineri. În schimb, un tratament adecvat îi poate ajuta pe pacienţi să ducă o viaţă complet sănătoasă.
Tratamentul principal constă în administrarea intravenoasă a factorului de coagulare produs din plasma sanguină de la donatori voluntari.