Miastenia gravis este o afecţiune autoimună neuromusculară cronică, caracterizată de slăbiciunea musculară şi de oboseală extremă. Prevalenţa globală este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimează că în România există peste 2.300 de pacienţi diagnosticaţi, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu există un registru al pacienţilor. Pentru a veni în sprijinul pacienţilor cu această afecţiune din ţara noastră, UCB Pharma a lansat o platformă educaţională online dedicată pacienţilor cu Miastenia gravis. Medici şi pacienţi au explicat, la evenimentul de lansare a evenimentului, ce înseamnă să trăieşti cu această boală în România.
Informaţiile oferite pe platforma dedicată afecţiunii provin doar din surse verificate, site-ul fiind autorizat de Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR).
Informaţiile sunt utile pentru pacienţi, aparţinători, medici şi pentru orice persoană interesată să afle cât mai multe informaţii despre Miastenia gravis.
“Noi vom continua să sprijinim comunităţile de pacienţi, să construim campanii de conştientizare a afecţiunilor din sfera noastră de expertiză, să parteneriem pentru proiecte dezvoltate de asociaţiile de pacienţi în vederea furnizării de informaţii verificate şi, ascultând şi învăţând de la ei, ne vom asigura continuu că munca noastră aduce valoare în vieţile lor” a declarat Florentina Păncescu, director general al UCB România.
CE ÎNSEAMNĂ MIASTENIA GRAVIS
Dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, şefa secţiei Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni, coordonează singurul compartiment de Miastenia gravis din ţară, prin care trec circa 800 de pacienţi în fiecare an.
“Este dificil de tratat Miastenia gravis, depinde de stadiul în care vine pacientul, pentru că de multe ori nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cât boala avansează, cu atât mai greu răspunde la tratament, iar tratamentul impune anumite restricţii pe care pacientul nu întotdeauna le respectă şi atunci pot să apară complicaţii ale tratamentului pe care trebuie să le gestionăm”, a afirmat dr. Crisanda Vîlciu, în cadrul evenimentului.
Restricţiile în cazul pacienţilor cu Miastenia gravis sunt multiple, în primul rând în regimul de viaţă. Astfel, pacientul nu trebuie să aibă activităţi care să îl obosească prea mult.
Cele mai neplăcute restricţii sunt, însă, cele alimentare, impuse în principal de tratamentul cu cortizon (sare, făinoase, dulciuri, mese).
“Din nefericire, tratamentul imunosupresor, pentru că este de bază în gestionarea acestei boli, poate agrava iniţial simptomele miasteniei. Şi atunci, împreună cu pacientul, trebuie să-i explicăm de la început lucrul ăsta şi să avem răbdare să depăşim acest moment pentru a ajunge la o stabilizare, la o stare de bine”, a explicat dr. Vîlciu.
Una dintre principalele dificultăţi pentru un management corespunzător al bolii este lipsa unui registru naţional de pacienţi.
“Pacienţii ajung în diverse clinici, poate unde nu sunt diagnosticaţi imediat, nu avem o evoluare corectă asupra impactului terapiei, asupra evoluţiei bolii, asupra epidemiologiei. Sunt foarte multe lucruri pe care nu avem cum să le cunoaştem fără registre naţionale de pacienţi”, a mai spus dr. Crisanda Vîlciu.
POVARA BOLII VĂZUTĂ PRIN OCHII PACIENŢILOR
Miastenia Gravis este numită şi boala „invizibilă”, deoarece poate atinge persoanele de toate vârstele. La Adriana Harja, pacientă cu această boală rară şi preşedinta Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România (ANMGR), simptomele au apărut la vârsta de 25 de ani, în urmă cu peste trei decenii.
Ea a explicat, în cadrul evenimentului, cât de dificilă a fost diagnosticarea bolii şi înseamnă viaţa cu Miastenia gravis.
„Mie mi s-a spus că totul este în capul meu şi că ceva m-a făcut să nu mai vreau să merg, că nu mai vreau să fac activitatea pe care mă pregătisem să o fac - sunt inginer chimist la bază. A durat câteva luni bune de mers la diverşi medici neurologi – asta se întâmpla în 1990, când informaţiile despre Miastenia gravis erau extrem de puţine – pentru ca, în final, să găsesc un domn doctor care, doar văzându-mă cum merg, a spus: ‘bun, eu ştiu ce ai, dar hai să facem nişte teste, să punem diagnosticul’”, a povestit Adriana Harja.
În cazul său durata până la obţinerea diagnosticului a fost de circa nouă luni. În cazul acestei afecţiuni, sprijinul celor apropiaţi este foarte important.
“Am avut ani foarte dificili, cu greutate în mers, cu greutate în vorbit, cu greutate în avut grijă de mine – să faci un duş, să te piepteni, să pregăteşti singur ceva de mâncare. Am avut norocul că am locuit cu părinţii, părinţi care au fost alături de mine de la început, care, chiar dacă n-au înţeles tot timpul prin ce trec, au făcut tot posibilul să mă ajute”, a mai spus Adriana Harja.
