Ziua Internaţională a Bolilor Rare este celebrată în fiecare an pe 28 februarie. Dacă România ar avea o Lege a pacienţilor cu boli rare ar fi prima din Europa cu un astfel de act normativ. Prof. univ. dr. Streinu Cercel, preşedintele Comisiei de Sănătate din Senat a declarat în cadrul conferinţei de presă organizată de Alianţa Naţională de Boli Rare (ANBRaRo) cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare că ,,ar fi necesară o Lege a pacienţilor cu boli rare” şi a explicat şi de ce.
,,În 2002 am redactat o lege pentru bolnavii HIV-SIDA , care a creionat posibilitatea parcursului acestor bolnavi şi managementul acestor bolnavi de-a cursul anilor şi România a dat dovadă de unul dintre cele mai performante programe naţionale de sănătate respectiv de combatere a HIV SIDA”, a explicat prof. Streinu Cercel, afirmând că şi în ceea ce priveşte bolile rare ar merge pe o astfel de variantă ,,pentru că deschide foarte multe uşi şi oportunităţi şi stabileşte obligaţii. Faptul că avem în Constituţia României obligaţia să asigurăm sănătate populaţiei este la nivel declarativ, dar faptul că este un act normativ de tip lege ordinară care stipulează clar ce trebuie făcut şi cine asigură fondurile deja lucrurile se schimbă radical şi nu mai stă la îndemâna cuiva fie de la Casă, fie de la Minister să mai aloce sau nu ceva”.
În opinia preşedintelui Comisiei de Sănătate din Senat, în prezent accesul românilor din mediul rural la servicii de sănătate este de sub 50%. Anul trecut de Ziua Bolilor Rare, senatorul Laszlo Attila declara că nu putem vorbi de echitate, atâta timp cât avem diferenţe majore între judeţe privind serviciile medicale acordate pentru pacienţii cu boli rare.
În opinia, prof. univ. dr. Emilia Severin, România ar fi prima ţară din Europa care ar avea o astfel de lege dedicată pacienţilor cu boli rare. Deocamdată ţara noastră înregistrează o altă premieră: este singura ţară endemică din Europa pentru infecţia cu HTLV, această infecţie fiind responsabilă de ATLL , o boală rară cu prognostic foarte nefavorabil.
,,Trebuie să diagnosticăm aceşti pacienţi mai repede şi mai bine, să-i trimitem la transplant cât mai rapid şi să găsim un donator. Este o boală cu o prognostic nefavorabil”, a atras atenţia prof. univ. dr. Alina Tănase în cadrul dezbaterii RareDisease360 .
Ministrul Sănătăţii a recunoscut că mai sunt multe lucruri de făcut în domeniul bolilor rare, dar că deja câteva lucruri s-au schimbat. ,,Acum câteva săptămâni am semnat un ordin pentru înfiinţarea comisiei de specialitate pentru terapii celulare. E un început aş spune, dar sunt foarte multe lucruri de făcut. Avem nevoie să cimentăm această posibilitate de dezvoltare a genomicii şi de-a oferi management de caz pentru bolile rare şi nu numai”, a spus Vlad Voiculescu în cadrul conferinţei de presă ,,Acces echitabil la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din România”, organizată de ANBRaRo.
