Rezultatele unui chestionar de evaluare a Programului de îngrijire la domiciliu pentru pacienţii cu boala Fabry au fost date publicităţii de Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBR), în cadrul celei de-a doua sesiuni a Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti-ediţia a zecea. ,,84% dintre pacienţi au spus că se simt mai bine dacă perfuzia e făcută acasă, iar 46% dintre ei au recunoscut că e mai convenabil şi mai relaxant pentru ei să facă acasă tratamentul”, a precizat Dorica Dan.
Pacienţii cu boala Fabry pot face tratamentul la domiciliu şi, în momentul de faţă, la nivelul întregii ţări sunt mai multe centre care aplică tratamentul la domiciliu. La Institutul Clinic Fundeni, ,,mai mult de jumătate din pacienţii cu această boală rară sunt trataţi la domiciliu”, a declarat asist. univ. dr. Elena Rusu, medic primar nefrologie, medic specialist medicină internă la Institutul Clinic Fundeni, într-un interviu video acordat 360medical.ro.
,,În contextul pandemiei, asociaţiile de pacienţi, Alianţa Naţională pentru Boli Rare, Asociaţia Pacienţilor cu Boală Fabry au obţinut un proiect de comun acord cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru a implementa administrarea tratamentului la domiciliu, sigur, la indicaţia medicului curant al pacienţilor, pentru că nu se poate în toate cazurile”, a declarat medicul nefrolog.
În opinia Doricăi Dan, confortul psihologic al pacientului este mult mai bine asigurat la domiciliu decât în spital.
,,Sperăm ca împreună cu CNAS să reuşim să găsim o soluţie pentru acei pacienţi care sunt eligibili, nu doar cei cu boala Fabry, ci şi cu alte boli rare să poată să-şi continue tratamentul la domiciliu”, a afirmat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, ediţia a zecea.
Pentru 69% dintre pacienţii cu boala Fabry este mai puţin stresant atunci când perfuziile sunt administrate la domiciliu. ,,Pacienţii îşi pot desfăşura activităţile zilnice, 53% dintre ei au spus că astfel nu mai pierd timp deplasându-se la spital pentru a-şi face perfuzia. Iar 15% au spus că economisesc bani pentru că nu mai trebuie să se deplaseze la spital să-şi facă tratamentul, ei venind din localităţi îndepărtate”, a declarat Dorica Dan.
În urma chestionarului aplicat, 23% dintre pacienţii cu boala Fabry au afirmat că e mai multă supraveghere clinică în cazul perfuziilor la domiciliu.
,,Este vorba despre faptul că asistentul medical a stat pe perioada perfuziei cu ei, de altfel aproape 8% au spus că acasă este realizată mai bine perfuzia, iar 84, 6% au spus că perfuziile făcute acasă le acordă acelaşi nivel de siguranţă ca şi la spital”, a subliniat preşedintele ANBR.
77% din pacienţii cu Fabry incluşi în acest program au menţinut contactul cu medicul curant, iar 69% şi-au manifestat dorinţa de-a comunica periodic online cu medicul curant.
În privinţa indicaţiei de tratament la domiciliu, Dorica Dan a precizat că există şi pacienţi care nu pot să beneficieze de acest lucru, fiindcă nu sunt eligibili şi totul depinde de recomandarea specialistului care se ocupă de îngrijirea pacientului cu boli rare.
