Un proiect menit să îi sprijine pe pacienţii cu boli rare din România cu simptomatologie neurologică a fost iniţiat de Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP), în parteneriat cu mai multe instituţii şi organizaţii.
Proiectul are doua componente, primul fiind organizarea de întâlniri între medici şi pacienţi pe tema unei boli rare.
Această componentă are ca scop învăţarea, de către studenţi şi medici, a aspectelor clinice, de diagnostic şi tratament (recunoaşterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapidă) şi formarea echipei multidisciplinare.
De asemenea, este vizată completarea informaţiilor despre fiecare boală pe site-ul dedicat (https://bolirare-obregia.ro) şi oferirea de răspunsuri la întrebările familiilor, pentru lămurirea aspectelor bolii rare discutate.
Proiectul include şi punerea în legătură a pacienţilor cu asociaţiile de pacienţi cu aceeaşi boală, în scopul ajutorului reciproc.
A doua componentă a proiectului vizează organizarea unui spaţiu al bolilor rare pentru activităţi educaţionale şi de recuperare.
Iniţiatorii proiectului au în vedere construcţia unui spaţiu de conferinţe şi dependinţe, din fonduri private obţinute din sponsorizări, pe un teren de 10.000 mp achiziţionat de Fundaţia RONEP la Slănic Prahova, din fonduri proprii.
"Dorim ca acest spaţiu sa fie considerat “acasă” de către toţi pacienţii cu boli rare neurologice pediatrice şi care să realizeze întâlniri ale asociaţiilor de pacienţi sau pacienţilor cu afecţiuni rare, în scop educaţional, de organizare sau realizare de terapii în aer liber sau în interior, tabere educaţionale şi de socializare", a transmis fundaţia, într-un comunicat.
De asemenea, în acest spaţiu vor putea fi realizate proiecte de training profesional, simulare medicală, şcoli de vara, cursuri şi conferinţe pentru cercetare sau educaţie medicală continuă de către parteneri şi pe bază de atragere de proiecte.
Spaţiul va putea fi dotat cu aparatură pentru training şi simulare, dar şi pentru diagnostic şi terapie.
Pentru derularea proiectului, RONEP a încheiat parteneriate cu Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” din Bucureşti (UMFCD), Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociaţii profesionale în domeniul neurologiei (Societatea Română Împotriva Epilepsiei - SRIE, Societatea Română de Neurologie Pediatrică - SRNP, Societatea de Neurologie din România - SNR, Asociaţia Societatea de Neurofiziologie din România – ASNER) şi cu asociaţii de boli rare.
