În luna mai 2023, România a aderat la iniţiativa europeană „1+ Million Genomes” (1+MG), care urmăreşte să permită accesul securizat şi federat la datele genomice şi clinice corespunzătoare din întreaga UE pentru cercetări de înalt nivel, asistenţă medicală personalizată şi elaborarea politicilor de sănătate. După şase luni, ţara noastră a primit primele aprecieri la o întâlnire oficială 1+MG, ce a reunit reprezentanţii statelor membre ale iniţiativei în Barcelona.
"Am primit aprecieri din partea reprezentanţilor Comisiei Europene, Germaniei (disponibilitate pentru antrenarea resursei umane), Estoniei (invitaţie vizită), Finlandei, Bulgariei, Letoniei şi coordonatorului Genome of Europe", a precizat unul dintre cei doi reprezentanţi ai României la iniţiativa 1+MG, dr. Octavian Bucur, pe pagina sa de Facebook.
După aderarea la 1+MG, în luna mai 2023, România a realizat paşi importanţi în integrarea europeană în domeniul genomicii (Genomic Data Infrastructure, EDIC, Genome of Europe, ELIXIR) în doar jumătate de an, potrivit cercetătorului.
Recent, România a devenit observator în cadrul organizaţiei ELIXIR, o infrastructură de cercetare în ştiinţele vieţii, inclusiv cercetare medicală, după ce board-ul organizaţiei a aprobat solicitarea în 30 octombrie. Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” din Bucureşti a avut un rol important în realizarea acestui demers.
CE ADUCE ADERAREA LA INIŢIATIVA 1+MG
România este rămasă mult în urmă în domeniul genomicii la nivel european, menţiona un memorandum discutat în luna mai în cadrul Guvernului.
“România nu are dezvoltată o infrastructură pentru date genomice. În lipsa acestei infrastructuri, datele produse într-un centru de genomică sunt menţinute la nivel local, deseori fără un software adecvat şi nu pot fi agregate la nivel naţional şi european. Lipsa unei abordări unitare la nivel naţional limitează performanţa cercetării româneşti”, se arăta în document.
În plus, lipsa interoperabilităţii cu infrastructura de date europeană a limitat participarea cercetătorilor români în proiecte de anvergură europene, potrivit Societăţii Române de Bioinformatică.
Memorandumul discutat în guvern sublinia că ţara noastră are oportunitatea de a deveni partener în proiecte de anvergură în domeniul genomicii.
Astfel, în noiembrie 2022 a fost lansat proiectul Genomic Data Infrastructure (GDI), cofinanţat în cadrul programului Digital Europe, marcând începutul fazei de extindere şi sustenabilitate a iniţiativei 1+MG.
Obiectivul acestuia este de a stabili o infrastructură de date pentru datele genomice şi clinice în toată Europa, va oferi o guvernanţă a accesului la date şi un mecanism de coordonare durabil şi va contribui la îmbunătăţirea interoperabilităţii datelor genomice şi clinice puse la dispoziţie pentru acces.
De asemenea, proiectul va concepe şi va implementa o strategie de comunicare cuprinzătoare, care vizează informarea cetăţenilor şi asigurarea încrederii acestora, care este o condiţie prealabilă cheie pentru succesul acestui demers.
Subiectul a fost discutat la evenimentul Intellectual Property and New Health Challenges, organizat săptămâna trecută de redacţia 360medical.ro.
Astfel, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” din Bucureşti a lansat proiectul de înfiinţare a Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică. Primii paşi au fost făcuţi în 2021, prin aprobarea unei hotărâri de guvern.
Între timp, România a obţinut o finanţare europeană de circa 85 milioane euro, prin Programul Operaţional Sănătate, care va aloca fonduri pentru proiectul ROGEN, de dezvoltare a cercetării genomice în ţara noastră.
Iniţiativa va permite României să participe şi la programe europene în domeniul genomicii, prin infrastructura naţională care urmează să fie creată în jurul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.
În prezent, România are o infrastructură de genomică fragmentată, cu instituţii care au proiecte la nivel regional, în care se fac secvenţieri pe anumite patologii şi paneluri de gene, precum cancerele sau bolile rare.
“În momentul în care institutul de genomică va depăşi faza aceasta în care trebuie să facă activitate de cercetare, probabil că multe dintre activităţi se vor face centralizat. La acel moment, vor exista instituţii unde se vor realiza secvenţieri ţintite, la nivelul laboratoarelor de biologie moleculară”, a explicat dr. Simona Dima, cercetător ştiinţific, director de cercetare la Institutul Clinic Fundeni şi coordonatorul proiectului ROGEN, în cadrul evenimentului.
