În data de 8 mai este marcată Ziua Internaţională a Talasemiei, afecţiune de care suferă circa 200 de pacienţi din România. Cu această ocazie, reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia asupra nevoii ca pacienţii cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esenţiale pentru ei.
”În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienţi cu vârsta între 1 şi 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuşi, se mai descoperă cazuri noi de pacienţi diagnosticaţi", a declarat preşedintele Asociaţiei cu Talasemie Majoră, Radu Gănescu.
"Toţi cei 200 de pacienţi, printre care şi eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viaţa. Din păcate, uneori, în România există in anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui şi astfel atat transfuziile de sange cat si alte interventii medicale care necesita sange sunt amânate. De aceea, este important ca populaţia să aibă informaţii despre această boală hematologică şi să fie conştientă că este foarte important să doneze sânge periodic”, a completat reprezentantul asociaţiei.
Ziua Internaţională a Talasemiei a fost celebrată pentru prima dată în 1993, din iniţiativa Federaţiei Internaţionale a Talasemiei. În acest an, motto-ul este: ”Vieţi mai puternice. Adoptarea progresului: Tratament echitabil şi accesibil pentru toţi pacienţii cu talasemie”.
Talasemia majoră este o boală genetică, care se manifestă în principal printr-o anemie extrem de severă, care presupune transfuzii sanguine periodice încă din primul an de viaţă. De un regim transfuzional corect efectuat depinde creşterea şi dezvoltarea armonioasă a organismului.
Simptomele acestui tip de anemie apar în primele şase luni de viaţă, iar tratamentul constă în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate de 14-21 de zile, pe parcursul întregii vieţi.
În întreaga lume, aproximativ 300 milioane de oameni suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind ţările din bazinul mediteranean.
În perioada 16-19 mai 2024, Bucureştiul va găzdui un workshop educaţional destinat pacienţilor cu talasemie şi profesioniştilor din domeniul sănătăţii, organizat de Federaţia Internaţională a Talasemiei, în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Talasemie Majoră.
