Asociaţia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală solicită autorităţilor să asigure accesul la tratament pentru toţi pacienţii din România cu această afecţiune.
"În primul rând, să ofere tuturor pacienţilor tratament şi aici mă refer la cei pe liste de aşteptare şi la pacienţii adulţi şi decontarea aparaturilor necesare pentru a duce o viaţă corectă", a spus preşedintele asociaţiei, Răzvan Niculae, citat de Agerpres.
Potrivit datelor asociaţiei, doar 67 de copii au început administrarea tratamentului, în timp ce alţi până la 40 de pacienţi sunt în aşteptarea terapiei.
Potrivit lui Niculae, cei aproape 40 de adulţi cu această boală nu sunt încadraţi în programul de tratament.
În plus, peste 20 de pacienţi români se tratează în străinătate, printre care se numără copilul şefului asociaţiei, care beneficiază în Italia de tratament decontat.
"În afară de tratament, pacienţii au nevoie de standarde de îngrijire de calitate. (...) Pacienţii trebuie integraţi în societate, au nevoie de diferite analize, (...) de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implică costuri foarte mari care sunt decontate în mică măsură, mare parte dintre pacienţi merg în afară (...) mai au nevoie de scaune rulante mulţi dintre ei, deci marea majoritate nu sunt deplasabili ", a afirmat Niculae.
“Aceste scaune rulante în România înţeleg că se decontează undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate să-l ţină să stea corect în el costă de la 4.000 de euro în sus. Ca să fie independenţi e nevoie de scaune rulante electrice. Costă aproximativ 10.000 de euro unul nou”, a completat el.
Potrivit asociaţiei, CNAS decontează un număr insuficient de şedinţe de kinetoterapie pentru aceşti pacienţi.
Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a început să deconteze tratamentul cu nusinersen pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală doar din octombrie 2018, după un protest organizat în faţa instituţiei de pacienţi şi de rudele şi de apropiaţii acestora.
Tratamentul se administrează prin injectare intratecală, adică printr-o puncţie lombară se introduce în lichidul cefalorahidian, a explicat medicul neurolog Ioana Minciu.
Tratamentul, decontat de un an de către CNAS, este unul scump, o singură doză de nusinersen având preţul de 341.000 lei (circa 70.000 euro). Costul pe pacient, în primele două luni de la iniţierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei, potrivit informaţiilor transmise de CNAS în urmă cu un an.
"În acest moment, tratamentul e aprobat pentru amiotrofia spinală 1, 2 şi 3 şi include şi adulţii care au aceste forme de amiotrofie spinală", a spus Minciu, precizând că există şapte centre injectoare în România pentru copii.
