Circa 25 de persoane care suferă de amiotrofie musculară spinală şi însoţitorii acestora au protestat luni în faţa sediului Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), solicitând acces la tratament pentru toate persoanele care suferă de această boală. Preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea, a afirmat că toţi pacienţii cu această afecţiune vor intra în tratament după rectificarea bugetară din luna noiembrie.
Şeful CNAS a avut o discuţie cu reprezentanţii mai multor asociaţii care reprezintă pacienţii cu amiotrofie musculară spinală pe tema accesului pacienţilor la tratamentul cu medicamentul nusinersen, după protest.
"În toate ţările din lume există prioritizare, în toate ţările există listă de aşteptare şi în România, în acest moment, pentru bolnavii cu amiotrofie, există o listă de aşteptare de 77 de pacienţi, din care 31 copii şi 46 adulţi. Am spus celor cu care am discutat că tratamentul va fi absolut egal şi absolut rambursat pentru toţi pacienţii, indiferent de vârstă ", a spus Vasile Ciurchea, citat de Agerpres.
“În momentul de faţă sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare în care să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul, că pentru acest an avem de continuat tratamentul, şi de a include cei 77 de bolnavi care sunt pe listă în momentul de faţă”, a completat preşedintele CNAS.
Vasile Ciurchea a dat asigurări că se vor primi bani în urma rectificării bugetare.
"Indiferent cine va fi la conducerea Casei Naţionale, lucrurile se pot întâmpla doar aşa, nu se poate altfel. În momentul de faţă nu avem bani pentru cei 77 de pacienţi, ne-a preocupat să asigurăm tratamentul bolnavilor care deja a fost iniţiat, pentru că nu poţi să opreşti un tratament, am asigurat urgenţele, deci lipsa de aşteptare este pentru bolnavii adulţi, sunt 46. Urgenţa o stabileşte medicul curant", a mai spus preşedintele CNAS.
Vasile Ciurchea a mai afirmat că tratamentul "este egal pentru copii şi adulţi".
"Nu va modifica nimeni protocolul, el rămâne acelaşi. Tratamentul este egal pentru copii şi adulţi. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că şi din studiile clinice ale medicamentului, rezultă - cu cât îl dai mai devreme de la debutul bolii, deci cu cât vârsta este mai mică, cu atât rezultatele sunt mai bune", a declarat Vasile Ciurchea.
Pacienţii şi însoţitorii lor solicită măsuri urgente, pentru că fiecare zi fără tratament poate avea consecinţe grave.
“Am auzit acelaşi discurs ca şi în urmă cu un an, la protestul din 17 octombrie 2018, că toţi pacienţii or să primească. Am mai auzit acest lucru şi aş vrea să cred şi să văd că lucrul acesta se şi întâmplă. Pentru cineva care suferă de această boală, fiecare zi care trece înseamnă o degenerare a muşchiului şi se pierd neuronii motori", a declarat Bogdana Pătraşcu, membru al asociaţiei pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară spinală, medic şi mama unei fetiţe care suferă de această boală.
Recent, Asociaţia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală a solicitat autorităţilor să asigure accesul la tratament pentru toţi pacienţii din România cu această afecţiune.
Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a început să deconteze tratamentul cu nusinersen pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală doar din octombrie 2018, după un protest organizat în faţa instituţiei de pacienţi şi de rudele şi de apropiaţii acestora.
