Pe 23 februarie 2023 va avea loc, începând cu ora 18.00, dezbaterea online RARE DISEASE360, un eveniment din seria conferinţelor 360 APT, Acces. Politici, Terapii, organizată de redacţia 360medical.ro. Partenerul ştiinţific al evenimentului este Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila” (UMFCD) , iar prof. univ. dr. Emilia Severin, cadru didactic la Disciplina de Biologie Genetică a Facultăţii de Stomatologie a UMFCD va aborda în cadrul dezbaterii subiectul screeningului neonatal în bolile rare.
Rare Disease 360 este prima dezbatere online din 2023, organizată de redacţia 360medical.ro, care aduce în atenţia publicului larg problemele cu care se confruntă românii cu boli rare, în contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, celebrată pe 28 februarie în întreaga lume.
,,Screeningul populaţional este o formă de triere în masă, o evaluare a unor grupuri mari de indivizi cu scopul de a evidenţia boli care în momentul respectiv nu sunt încă vizibile, detectabile clinic. Practic, plecând de la această definiţie a screeningului populaţional, screeningul neonatal este o formă de screening populaţional pentru că se referă la evaluarea tuturor nou născuţilor, deci a unui grup larg populaţional, populaţie pediatrică, şi încearcă să identifice înainte de exprimarea clinică a unei anumite afecţiuni, acea predispoziţie pe care o are - sau riscul, mai corect spus - evidenţiază riscul de a dezvolta o anumită afecţiune”, a precizat pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Emilia Severin.
Despre situaţia screeningului neonatal în Europa, dar şi în România, despre Institutul de Cercetare şi Dezvoltare în genomică din subordinea UMF Carol Davila şi proiectele de cercetare ale acestuia care i-ar putea ajuta pe românii cu boli rare va discuta pe larg în cadrul evenimentului prof. univ. dr. Emilia Severin.
Dezbaterea Rare Disease 360 va fi transmisă live pe siteul 360medical.ro, pe Facebook şi pe Youtube.
Dacă aveţi întrebări pentru prof. univ. dr. Emilia Severin sau pentru ceilalţi speakeri prezenţi la eveniment, le puteţi pune în direct pe pagina de Facebook a 360medical.ro.
Şi-au mai anunţat participarea din partea pacienţilor Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRaRo), Claudiu Miu, fost campion naţional şi balcanic la escaladă, fondatorul Asociaţiei Climb Again şi coordonatorul Lotului Naţional De Paraclimbing şi Radu Gănescu, preşedintele COPAC, la cea de-a treia ediţie a dezbaterii Rare Disease 360
Mai puteţi citi şi Prof. dr. Dana Craiu participă la cea de-a treia ediţie a dezbaterii Rare Disease360