Psoriazisul are comorbidităţi multiple şi implicaţii severe la nivel psihosocial, profesional şi economic. În tratarea sa este necesar consultul interdisciplinar, având medicul dermatolog drept pilon central. E nevoie însă de angrenarea mai multor specialişti, dar şi de un bun management al bolii, astfel încât să se poată ajunge la o piele cât mai curată, aşa cum visează persoanele care se confruntă cu această boală. ,,28% dintre pacienţii cu psoriazis la nivel european au fost nevoiţi să aştepte 5 ani până să beneficieze de un tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate”, a declarat dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societăţii Române de Dermatologie, într-un interviu pentru 360medical.ro.
Care sunt argumentele pentru care abordarea tratamentului în psoriazis trebuie făcută multidisciplinar? Ce specialişti trebuie să facă parte din această echipă multidisciplinară?
Dorim să avem o linie comună de testare a pacientului, o gândire comună în ceea ce înseamnă abordarea terapeutică, începerea tratamentului, etc. Asta trebuie să facem, să ne împărtăşim experienţa unii altora pe diferite arii terapeutice pentru controlul unei afecţiuni spre binele pacientului. Obligatoriu psoriazisul ar trebui tratat de o echipă multidisciplinară, şi anume: dermatolog, internist, cardiolog, reumatolog, psiholog, mai ales că este o afecţiune ce destabilizează psihic bolnavul, îl izolează de societate prin aspectul fizic al evoluţiei acestei afecţiuni.
În România avem suficiente centre multidisciplinare pentru tratarea psoriazisului?
Nu există centre dedicate pentru tratarea psoriazisului şi nici nu sunt necesare. De multă vreme, am militat pentru a nu crea centre de tratament pentru această afecţiune şi am permis tuturor medicilor să prescrie terapiile, inclusiv terapiile importante, terapiile biologice. Iar în această pandemie putem vedea utilitatea, au fost zone care au fost blocate, nu a putut fi efectuat tratamentul, dar pacienţii au fost preluaţi de colegii din ambulatoriu.
De altfel, acesta este şi unul dintre motivele pentru care am depus eforturi uriaşe pentru crearea şi dezvoltarea Registrului Naţional pentru Psoriazis, care este extrem de util atunci când un pacient trebuie să meargă la un alt medic decât cel curant, pentru că acesta are la dispoziţie fişa medicală a pacientului. Astfel, noul medic a văzut statusul pacientului şi a putut decide în consecinţă. În concluzie, da, este nevoie de echipe multidisciplinare în tratarea psoriazisului, dar crearea unor centre dedicate ar limita accesul pacienţilor la tratament. Organizarea excelentă a specialităţii în ambulatoriu, împreună cu Registrul Naţional de Pacienţi vin însă atât în sprijinul medicilor, cât şi a pacienţilor din toată ţara.
Care sunt noile perspective de tratament ale psoriazisului? Când vom putea vorbi de vindecare?
Tratamentele sunt în continuă evoluţie, conferind noi posibilităţi şi chiar perspectiva obţinerii remisiunii complete sau aproape complete la nivelul pielii. Pentru a oglindi această evoluţie ştiinţifică, ghidurile terapeutice recunosc acum că remisiunea completă sau aproape completă la nivelul pielii reprezintă un obiectiv realist pentru pacienţii cu psoriazis.
În tratamentul psoriazisului, terapia medicamentoasă intră în trei categorii: tratamente topice, care ţin sub control manifestările uşoare până la moderate, fototerapie pentru manifestările moderate până la severe şi tratamentele sistemice utilizate pentru formele moderat-severe ale bolii.
De câţiva ani tot insistăm pe acest tratament personalizat şi predictiv. Am început această abordare, paradoxal, odată cu apariţia moleculelor noi, care au anumiţi parametri superiori faţă de moleculele vechi. În medicină, noi tratăm pacienţi, nu boli şi trebuie să avem o abordare holistică a pacienţilor şi de aceea am insistat pe tratamentul personalizat – să alegem cea mai bună opţiune pentru acel pacient, pentru că psoriazisul are multe boli asociate, multe comorbidităţi pe care le agravează.
Suntem norocoşi că în România avem disponibile toate terapiile – 99% din terapiile noi, care produc un control corect al acestei boli. În ultima perioadă au intrat încă trei molecule noi indicate psoriazisului în forma moderat-severă. Sunt terapii de ultimă oră, gratuite pentru categoriile de pacienţi eligibili la aceste medicamente.
Ce înseamnă o curăţare aproape completă a pielii, atât din perspectiva directă a pacientului, cât şi din cea a profesioniştilor în sănătate?
O curăţare completă sau aproape completă a pielii reprezintă un obiectiv realizabil pentru pacienţi în contextul noilor terapii disponibile. Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ţinut sub control cu un tratament adecvat care poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieţii pacienţilor. Astfel, aceştia pot ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, de exemplu să practice sport sau să socializeze.
Una dintre problemele semnificative la nivel global rămâne cea a percepţiei pacienţilor legate de eficacitatea tratamentelor primite, în condiţiile în care, potrivit Europso, cel mai mare sondaj realizat în rândul pacienţilor cu psoriazis la nivel european, 58% dintre pacienţi nu au reuşit să obţină un grad ridicat de curăţare a pielii (remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate) cu tratamentul pe care îl urmează în prezent. În plus, 28% dintre pacienţii cu psoriazis la nivel european au fost nevoiţi să aştepte 5 ani până să beneficieze de un tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate.
Cu toate acestea, stabilirea unor obiective realiste de tratament şi dialogul deschis medic dermatolog-pacient, poate contribui decisiv la atingerea unui astfel de obiectiv de tratament.
Ce înseamnă pentru pacient şi pentru societate un psoriazis netratat sau necontrolat?
Pacienţii trebuie să înţeleagă că tratamentul este de lungă durată, psoriazisul fiind o boală cronică, ce trebuie controlată. Nu putem vorbi de o vindecare, ci de o redare a calităţii vieţii la un nivel ridicat. Dacă boala nu este foarte bine controlată şi pacientul întrerupe tratamentul, există riscul ca, la reluarea tratamentului, să apară probleme imunologice legate de apariţia anticorpilor neutralizanţi, este posibil ca boala să recidiveze, severitatea bolii să crească din nou.
De asemenea, în lipsa unui tratament, psoriazisul se poate agrava şi poate prezenta riscul unor afecţiuni asociate cu impact sever asupra calităţii vieţii. De aceea, pacienţii cu psoriazis trebuie să îşi cunoască opţiunile, să înţeleagă severitatea afecţiunii lor şi să se informeze despre diferitele clase de tratamente disponibile. Totodată, prima condiţie pentru ca un pacient cu psoriazis să-şi păstreze o calitate bună a vieţii este aceea de a urma întocmai tratamentul prescris de medic. Deoarece persoanele cu psoriazis răspund diferit la tratament, este esenţial ca pacientul diagnosticat cu psoriazis să ţină în permanenţă legătura cu medicul său curant, să respecte în mod consecvent şi corect indicaţiile acestuia şi să nu adopte tratamente experimentale sau controversate.
Ce beneficii sociale şi economice aduce controlul bolii?
Ca să răspundem mai clar la această întrebare, cred că este mai simplu să menţionăm care sunt provocările sociale şi economice pe care le generează această afecţiune. Din perspectiva economică, pacienţii cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă, în timp ce 23% dintre aceştia afirmă că psoriazisul a influenţat alegerea unei cariere profesionale.
50% dintre pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută din cauza discriminării la locul de muncă, în timp ce 34% dintre pacienţii cu psoriazis au declarat că interacţiunile cu colegii de muncă s-au schimbat după ce au primit diagnosticul. În plus, 62% dintre pacienţi se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii. Mai mult, 60% dintre pacienţii cu psoriazis suferă de episoade depresive.
De ce este nevoie de campanii de educare privind psoriazisul: unde sunt lacune în România şi pe ce anume trebuie pus accentul?
Este îmbucurător să vedem că, urmare a campaniilor Societăţii Române de Dermatologie din anii precedenţi, se constată o creştere a adresabilităţii la medic pentru această afecţiune. Pe de altă parte, nu putem să nu observăm o schimbare în bine a atitudinii oamenilor care nu au această afecţiune faţă de pacienţii cu psoriazis. Nu trebuie să uităm că psoriazisul este una dintre acele afecţiuni care influenţează alegerea unei meserii din cauza invalidităţii pe care o poate produce uneori.
Dar, în continuare, este nevoie de eforturi pentru înţelegerea acestei boli atât de către medici, cât şi de către pacienţi şi, mai ales, de către cei din jur care nu au această afecţiune, dar interacţionează cu persoanele afectate de psoriazis. De aceea, Societatea Română de Dermatologie, alături de parteneri, dezvoltă în mod regulat astfel de campanii educaţionale, în care încercăm să explicăm tuturor, de la pacienţi la oameni care nu au această boală şi până la autorităţi, ce este psoriazisul, de ce este nevoie să tratăm boala, cât de gravă şi de importantă este, lucru recunoscut şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii. Cea mai recentă campanie este Hai să PSOcializăm, în care SRD este partener, alături de A.P.A.A. - Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. Aceasta îşi propune să atragă atenţia asupra cauzelor, simptomelor şi paradigmelor de tratament ale psoriazisului.
Care este rolul asociaţiilor de pacienţi privind conştientizarea asupra psoriazisului?
Cred că este extrem de important să includem asociaţiile de pacienţi în procesul de informare şi educare cu privire la psoriazis, sa colaborăm şi să le susţinem pentru a explica bolnavilor de psoriazis că avem posibilitatea să îi tratăm, trebuie doar să se adreseze medicului şi, sigur, să urmeze tratamentul prescris de către acesta.
Dorim să transmitem mesajul că această afecţiune poate fi ţinută sub control, că există tratamente accesibile, compensate, gratuite pentru toate formele şi toate stadiile de psoriazis. Iar prin colaborarea cu asociaţiile de pacienţi reuşim să evidenţiem chiar perspectiva pacientului, nevoile şi provocările acestuia, precum şi experienţa sa în interacţiunea cu medicul şi gestionarea bolii. Nu avea cum să lipsească vocea pacientului dintr-o discuţie atât de importantă despre îmbunătăţirea calităţii pacientului cu psoriazis.
Acest material a fost realizat in cadrul campaniei Hai sa PSOcializam. Mai multe informaţii despre campanie pe www.haisapsocializam.ro.
Citiţi si Dr. Alin Nicolescu, dermatolog: ,,Psoriazisul, parte dintr-un sindrom inflamator, care poate agrava foarte multe afecţiuni”
