Parlamentul European marchează, în premieră, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, o boală rară neuromusculară autoimună pe 2 iunie. În Europa sunt în jur de 100.000 de persoane cu Miastenia Gravis, o afecţiune cu un impact major asupra vieţii sociale, profesionale şi familiale a pacienţilor. ,,Românii cu Miastenia Gravis (MG) aşteaptă cu nerăbdare noile terapii care au fost aprobate în Europa”, a atras atenţia pentru 360medical.ro Adriana Harja, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România.
Pe 1 iunie 2023, coaliţia europeană All United for MG, a fost în Parlamentul European pentru a atrage atenţia şi a veni cu recomandări pentru îmbunătăţirea vizibilităţii, a cunoaşterii şi a accesului la tratament egal şi echitabil în toate ţările comunităţii europene. ,,Astăzi, 2 iunie 2023, este prima dată când în Europa se vorbeşte, la unison, despre Miastenia Gravis (MG)”, a spus Adriana Harja.
În general, povara acestei boli nu este înţeleasă şi recunoscută în Europa, ceea ce creează inegalităţi în îngrijirea pacienţilor, astfel că mulţi dintre ei rămân cu nevoi nesatisfăcute. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, introdusă în calendar în premieră în acest an, este menită să schimbe aceste aspecte, fiind punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conştientizării MG.
Coaliţia AllUnitedforMG, care reuneşte asociaţii europene de pacienţi şi reprezentanţi din Belgia, Franţa, Germania, Grecia, Italia, România, Polonia şi Spania îşi propune să sensibilizeze şi să obţină mai multă recunoaştere a acestei boli care pune viaţa pacienţilor în pericol, dar şi să consolideze drepturile pacienţilor pentru o mai bună calitate a vieţii şi să obţină o mai bună îngrijire a acestora.
„Creşterea gradului de conştientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoştinţelor, ci şi sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înţelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătăţire a asistenţei medicale, eliminarea stigmatelor şi, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua. Scopul nostru este de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc, dar şi de a le reduce povara psihică”, au declarat fondatorii Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
În România, potrivit estimărilor sunt peste 3.800 persoane cu această maladie. Pacienţii din România, aceştia au nevoie, în primul rând, de medici care să recunoască simptomele MG şi să pună un diagnostic corect cât de repede, astfel încât să fie iniţiat tratamentul potrivit din timp.
,,O necesitate a persoanelor cu MG este aceea de a fi înţeleşi de familie, de prieteni, la locul de muncă. Fiind o boală care de cele mai multe ori nu se vede, apar neînţelegeri şi catalogări a acestor persoane ca leneşe şi cu boală închipuită”, a afirmat Adriana Harja, pacientă cu MG.
Preşedinta Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România le doreşte tuturor pacienţilor şi familiilor lor, care îi ajută şi îi susţin şi încearcă să îi înţeleagă ,,multă sănătate, răbdare că lucrurile merg spre bine, speranţă şi înţelepciunea de a accepta situaţiile dificile cu credinţa că odihna, tratamentul şi iubirea lucrează în folosul lor”.
Miastenia Gravis afectează între 56.000 şi 100.000 de persoane în Europa şi are un impact major asupra vieţii sociale, profesionale şi familiale a pacienţilor: 80% dintre aceştia au dificultăţi la locul de muncă, iar 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi. Pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie este dificilă.
„Prima Zi Europeană a Miasteniei Gravis marchează o etapă importantă pentru creşterea gradului de conştientizare şi înţelegere a acestei boli rare. Apelul la acţiune şi recomandările stimulează o reflecţie mai profundă a rolului şi a valorii adăugate pe care Uniunea Europeană le poate avea în îmbunătăţirea vieţii tuturor pacienţilor cu afecţiuni rare. Este responsabilitatea noastră să ne asigurăm că vocile celor care sunt afectaţi de boli rare sunt auzite şi primesc sprijinul de care au nevoie pentru a-şi trăi viaţa pe deplin. Prin evidenţierea provocărilor cu care se confruntă pacienţii diagnosticaţi cu Miastenia Gravis, ne propunem să lucrăm pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală necesară lor”, a declarat Istvan Ujhelvi, membru al Parlamentului European.
6 recomandări ale Coaliţiei AllUnitedforMG
Coaliţia AllUnitedforMG a elaborat şase recomandări concrete, menite să susţină o schimbare reală pentru pacienţii cu miastenia gravis şi pentru pacienţii cu afecţiuni rare în general:
- Extinderea cunoştinţelor şi a expertizei privind bolile rare şi reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniştilor din domeniul sănătăţii, precum medici de familie, dar şi specialişti, cum sunt neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis, la resurse şi materiale informative privind această boală.
- Îmbunătăţirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilităţii pacienţilor pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alte state membre ale Uniunii Europene.
- Garantarea recunoaşterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienţilor cu Miastenie Gravis şi a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
- Creşterea gradului de conştientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părţile interesate din fiecare stat membru al UE.
- Să le ofere pacienţilor şi îngrijitorilor acces la resurse despre boală şi potenţialul său impact asupra vieţii de zi cu zi.
- Promovarea înfiinţării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există în prezent.
„Apelul la acţiune este doar un prim pas către îmbunătăţirea gradului de conştientizare, înţelegere şi gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulţi reprezentanţi europeni şi naţionali din comunitatea medicală în general vor susţine recomandările noastre şi ne vor ajuta să le traducem în acţiuni concrete la nivel european şi naţional“, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.
4 din 5 pacienţi cu MG afectaţi grav au nevoie de asistenţă din partea unui îngrijitor
Până la 58 % dintre pacienţii care suferă de MG ar putea avea dificultăţi în activitatea lor zilnică, ceea ce necesită adesea mai mult de 50 de ore pe săptămână de sprijin din partea unui îngrijitor. Mai exact, 15,6% dintre îngrijitori au fost nevoiţi să îşi reducă orele de lucru şi până la 20,8 % dintre aceştia au fost nevoiţi să renunţe la un loc de muncă din cauza cerinţelor de îngrijire pe care le implică boala.
„Miastenia gravis se manifestă adesea mai întâi la nivelul feţei, simptomele timpurii precum pleoapele căzute sau vedere dublă ori înceţoşată determinată de slăbirea muşchilor oculari. În plus, pot fi afectate expresiile faciale, vorbirea, masticaţia, înghiţirea şi respiraţia, precum şi mişcările braţelor şi ale picioarelor. Cu cât simptomele pacientului sunt mai severe, cu atât devine mai necesară implicarea unui îngrijitor. Deoarece este o boală rară, unii profesionişti din domeniul medical nu au cunoştinţe depline despre această afecţiune. Este frustrant, deoarece acest lucru duce în mod regulat la diagnostice puse greşit, gestionare incorectă şi neînţelegeri. De aceea, este crucială creşterea gradului de conştientizare pentru a asigura un diagnostic precoce şi un tratament adecvat", a spus profesor. Dr. Renato Mantegazza, Director al Fundaţiei IRCCS Carlo Besta din Milano.
Potrivit unei cercetări observaţionale, 80% dintre pacienţi au dificultăţi în a-şi desfăşura activitatea profesională din cauza bolii lor. În plus, doar 50% dintre aceştia sunt angajaţi efectiv, în timp ce rata de ocupare a forţei de muncă a populaţiei generale din Europa, cu vârste cuprinse între 20 şi 64 de ani era de aproximativ 73%.
În plus, 80% dintre pacienţi se simt frustraţi sau copleşiţi, din cauza obstacolelor zilnice cu care se confruntă. În cele din urmă, 59% întâmpină dificultăţi în a răspunde nevoilor familiei, iar 43% dintre pacienţi se confruntă cu dificultăţi în participarea la activităţi sociale şi în deplasarea în locuri publice.
