Centrul NoRo este singurul centru la nivel naţional care are o abordare integrată, cu servicii de tip „one stop shop”, fiind evaluat ca centru de resurse pentru bolile rare, parte a Reţelei Europene de Centre de Resurse şi acreditat ca Centru de Expertiză pentru boli rare şi boli din spectrul autist de către Ministerul Sănătăţii. ,,Astăzi se împlinesc 12 ani de la deschiderea Centrului NoRo la Zalău! Au fost 12 ani dificili dar frumoşi, cu provocări dar şi cu reuşite, în care am transformat un proiect în servicii pentru nevoile persoanelor cu boli rare şi dizabilităţi severe din România”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale Pentru Bolile Rare din România.
În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, mulţi dintre ei diagnosticaţi, dar izolaţi şi fără motive de speranţă din cauza diagnosticului întârziat sau greşit, lipsa unui tratament specific, povara economică şi socială asupra familiei, lipsa serviciilor specializate, participarea redusă la învăţământul şcolar datorat insuficienţei serviciilor de suport pentru copiii cu dizabilităţi fizice, intelectuale, probleme de comportament şi cerinţe educative speciale, abandon şcolar şi părăsirea timpurie a şcolii şi lipsa de acces la serviciile medicale primare. Centrul No-Ro din Zalău, creat după modelul din Norvegia – centrul Frambu, a încercat să nu doar să ofere serviciile de care au nevoie românii cu bolile rare, ci şi să devină un model de bune practici şi să instruiască personal medical în acest domeniu, dar şi din domenii conexe, cum sunt asistenţii sociali.
,,38% dintre asistenţii personali (îngrijitorii) persoanei cu dizabilităţi produse de boli rare petrec în medie 6 ore pe zi doar cu probleme legate de îngrijirea persoanei asistate, 48% dintre aceste persoane fiind mamele care au fost nevoite să-şi părăsească cariera şi locul de muncă, 34% dintre cei chestionaţi consideră că serviciile de îngrijire comunică foarte prost între ele, iar persoana cu dizabilităţi rare trebuie să-şi repete la nesfârşit povestea la fiecare întâlnire cu specialiştii. Serviciile integrate, care au o abordare pluridisciplinară şi înglobează protecţia socială, ocuparea, educaţia, sănătatea, locuirea etc. sunt extrem de rare, aproape inexistente. Astfel, în ceea ce priveşte serviciile sociale din România, se constată un grad accentuat de fragmentare şi o lipsă accentuată de coordonare şi comunicare.
Pornind de la această realitate, majoritatea activităţilor de educaţie terapeutică vor fi derulate în parteneriat cu Centrul NoRo pentru ca participanţii la formare să aibă ocazia să înveţe ce înseamnă persoane cu boli rare şi managementul acestor diagnostice”, a spus Dorica Dan, pentru 360medical.ro, referindu-se la proiectul ECOU aflat în plină derulare.
În momentul de faţă centrul No-Ro face parte dintr-o reţea naţională, împreună cu centrele de genetică din Oradea, Timişoara, Cluj, Iaşi şi Craiova – reţeaua RO- NMCA ID şi e membru în Reţeaua Europeană ITHACA. Centrul a iniţiat Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare (RareResourceNet). În prezent la Centru NoRo funcţionează Servicii sociale acreditate: 2 centre de recuperare de zi
- Două Centre de zi (60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist + 15 tineri cu dizabilităţi/ dizabilităţi produse de boli rare): terapie individualizată, în funcţie de nevoile beneficiarului: terapie de grup şi activităţi socio-educative, ergoterapie, hidroterapie, masaj, kinetoterapie, terapie comportamentala, logopedie, terapie senzoriala si terapie ocupaţională;
- servicii medicale: ambulatoriu de specialitate: psihiatrie şi neurologie pediatrică şi genetică;
- colaborarea cu celelalte servicii din comunitate frecventate de copiii din Centrul NoRo (grădiniţe, scoli) si vizite la domiciliu efectuate de terapeuţi ( 2 săptămâni pe an) pentru a se asigura de continuitatea îngrijirii), organizarea de tabere pentru copii si părinţi si weekenduri terapeutice;
- Două tipuri de grupuri:
- Grup de pacienţi cu boli rare (12-14 pacienţi cu acelaşi diagnostic rar, vin pentru o săptămână la Centrul NoRo pentru terapie si instruire în managementul bolii, terapie şi educaţie terapeutica) si
- Grup de tineri cu dizabilităţi în centrul de zi pentru adulţi care beneficiază de terapie şi instruire privind deprinderea abilităţilor de viaţă independentă. Grupul se numeşte Trial for flight sau Proba de zbor.
ñ Centrul de Informare şi Consiliere pentru persoane afectate de boli genetice rare:
Servicii Help-line (HelpLine NoRo face parte din reteaua Eurordis de HelpLine): informare şi consiliere privind managementul bolilor rare, informaţii despre diagnostic, orientare spre servicii socio-medicale existente sau orientare către specialişti şi centre de expertiză.
- Platforma online de boli rare (www.edubolirare.ro ): - informare privind bolile rare, cursuri faţă în faţă şi online.
- Cursuri ECHO – pentru management de caz în bolile rare, cursuri adresate în primul rând asistenţilor medicali comunitari.
- APWR este autorizata pentru capacitate de cercetare de către ANCS.
- Registru electronic de pacienţi.
Centrul din Zalău şi-a propus şi instruirea unor specialişti relevanţi în îngrijirea pacienţilor, medicii de familie şi asistenţii medicali comunitari.
