[VIDEO] Cum salvează viaţa pacienţilor cu angioedem ereditar o aplicaţie telefonică

În România, angioedemul ereditar este subdiagnosticat. La ora actuală sunt de 3 ori mai puţini pacienţi diagnosticaţi cu această boală în ţara noastră, în condiţiile în care afecţiunea are un mare potenţial letal. Un singur atac:  un edem la nivel laringian, epiglotic sau lingual poate duce la deces. Dr. Noémi-Anna Bara, medic alergolog, coordonator al Centrului de Expertiză de Angioedem ereditar, a vorbit într-un interviu acordat 360medical.ro despre necesitatea unei evidenţe riguroase a acestor bolnavi şi de felul în care un registru al pacienţilor le poate salva viaţa.

Primul pacient din România cu angioedem ereditar a fost diagnosticat în anul 2005 de către dr. Dumitru Moldovan, care a realizat că este foarte important ca pacienţii cu această boală rară să fie înregistraţi, astfel încât să existe o evidenţă riguroasă a numărului de pacienţi care există în ţara noastră.

,,Noi am început încă din anul 2006 să avem un registru la centrul nostru, la momentul respectiv fiind Reţeaua Română de Angioedem ereditar în care am înregistrat practicat toţi pacienţii care au ajuns la centrul din Târgu Mureş şi la care am reuşit să confirmăm acest diagnostic de boală rară”, a declarat dr. Noémi-Anna Bara, de la Centrul de Expertiză de Angioedem ereditar.

În Italia în anul 2018 s-a pus problema unui registru naţional, întrucât la acel moment existau în jur de şapte centre de angioedem ereditar şi s-a realizat că ar fi foarte bine să se conecteze aceste centre între ele şi să existe o evidenţă pe plan naţional.

Pornind de la această idee şi discutând cu alte experţi din alte ţări a apărut  ideea de a unui registru Global de Angioedem Ereditar. România s-a afiliat la acest registru în anul 2018 decembrie, momentan fiind cinci ţări afiliate la Registrul Global de Angioedem ereditar.

În România, 127 de pacienţi înregistraţi la centrul de expertiză

Participarea în registrul global este legată de semnarea consimţământului informat al pacientului, de aceea în momentul de faţă există o decalare între cele două registre: cel global şi cel naţional.

,,Pentru pacient avantajul cel mai mare este că există posibilitatea să aibă un jurnal al pacientului pe aplicaţie telefonică. Pacientul în momentul în care are atacul de angioedem ereditar poate să introducă acest atac în aplicaţia pe telefon astfel încât eu ca şi coordonator al Centrului de expertiză imediat să văd când are atacul respectiv, dacă şi-a făcut tratamentul corect, dacă apar efectele secundare dacă există factori declanşatori şi poţi să şi discut la momentul respectiv cu pacientul”, a explicat dr. Noémi-Anna Bara.

Mai mult cu ajutorul acestui jurnal electronic pacienţii pot fi ajutaţi şi în cazul altor tipuri de atacuri nu doar în cel laringian care poate duce la deces prin sufocare. Angioedemul ereditar are o prevalenţă de 1 pacient la 50.000 de locuitori. Potrivit  Dr. Noémi-Anna Bara în România ,,mai sunt încă 300 de pacienţi fără diagnostic în România”, în afara celor 127 aflaţi în evidenţa centrului. În opinia specialistei este foarte importantă efectuarea screeningului  familial.

,,La această boală rară este nevoie de screening familial, acolo unde se depistează un membru al familiei cu această  boală rară. Luând în considerare că 50% din moştenitori pot să facă această boală este necesar screeningul familial la toate rudele de gradul întâi, Acesta ar ajuta foarte mult pentru că există posibilitatea ca un pacient să moştenească boala şi ca primul atac să fie unul care poate duce la deces în cazul în care nu se ştie despre această boală”, a subliniat medicul.

Puteti viziona si

Acces inechitabil pentru pacienţii cu boli rare: diferenţe de 10 ori între judeţe privind cheltuielile cu îngrijirea medicală

 Mai multe vieţi pierdute în România, fără un screening proactiv privind depistarea bolilor rare