[VIDEO] Acces inechitabil pentru pacienţii cu boli rare: diferenţe de 10 ori între judeţe privind cheltuielile cu îngrijirea medicală

În lume trăiesc la ora actuală peste 300 milioane de persoane cu boli rare. În România, numărul acestora ajunge la un milion. De Ziua Bolilor Rare, celebrată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România semnalează una din problemele nerezolvate pentru pacienţii români: echitatea în bolile rare. Laszlo Attila, preşedintele Comisiei de Sănătate din Senat a declarat, într-un interviu VIDEO acordat 360medical.ro, că nu putem vorbi de echitate, atâta timp cât avem diferenţe majore între judeţe privind serviciile medicale acordate pentru pacienţii cu boli rare.

,, Nu putem vorbi de echitate când odată depistate cazurile nu beneficiază de acelaşi nivel al serviciilor în toate punctele ţării. Deci, avem o serie de deficienţe la cazurile cunoscute şi depistate”, a precizat Laszlo Attila, care nu ştie cum se explică aceste diferenţe mari privind cheltuielile cu îngrijirea pacienţilor care suferă de aceeaşi boală rară.

,,Nu vorbim de diferenţe între diagnostice diferite,  vorbim de diferenţă sau cheltuieli în medie în cazul pacienţilor cu acelaşi diagnostic, care diferă de la o zonă la alta a ţării între cer şi pământ. Cu părere de rău, am constatat că avem situaţii unde diferenţa între costurile cele mai mici şi cele mai mari de la un judeţ la altul (costuri medii) se apropie de un raport de 1 la 10”, a precizat preşedintele Comisiei de Sănătate din Senat.

Soluţii în cazul românilor care rămân nediagnosticaţi

Peste 95% din pacienţii cu boli rare sunt nediagnosticaţi în România, a spus Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBR) la evenimentul pe care l-a organizat la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, la care 360medical.ro a fost partener media.

,,M-a înspăimântat această cifră pe care am auzit-o azi (nota red: pe 26 februarie la Masa rotundă: ,,Sănătatea digitală şi bolile rare”) că din păcate noi nu ne adresăm populaţiei nici măcar în procent de cinci-şase la sută. Deci, în cazul bolilor rare tratăm mai puţin de şase procente din bolnavii pe care foarte probabil îi avem”, a mărturisit Laszlo Attila, care crede că soluţia ar fi un screening, făcut profesionist pentru depistarea mai multor români cu boli rare şi implementarea unor români cu boli rare pentru a vedea cum stăm.

,,Dacă noi nu cunoaştem sau nu ştim care sunt nevoile, atunci credeţi-mă este foarte greu de-a asigura resursele necesare pentru gestionarea unui astfel de situaţii şi chiar ani precedenţi am avut câteva exemple când necesarul a fost stabilit în cazul unui diagnostic pentru 35 de pacienţi şi să constatăm că în mai puţin de un an de zile numărul pacienţilor incluşi într-un anumit program de sănătate pentru boli rare a trecut de 100”, a  atras atenţia senatorul.

În privinţa derulării unui program de screening la nivel naţional privind depistarea bolilor rare, Laszlo Attila crede că o astfel de activitate este extrem de costisitoare, dar a sugerat că ar fi mult mai important ca în prima etapă să se identifice grupuri, persoane sau comunităţi care ar putea avea astfel de probleme şi în rândul acestora să se facă screening.

Autorităţile locale ar trebui să cunoască starea de sănătate a populaţiei

Preşedintele Comisiei de Sănătate din Senat a ridicat o altă chestiune care ar putea contribui la menţinerea unei sănătăţi mai bune a românilor şi anume implicarea autorităţilor locale în această problematică.

,,Cu părere de rău o spun, nu m-am întâlnit cu o autoritate care se cunoască starea de sănătate a populaţiei a cărei probleme le gestionează şi cred că mai devreme sau mai târziu ar trebui să facem acest efort, să vedem care este starea de sănătate ca să ne putem implica pentru îmbunătăţirea acesteia pentru abordare cât mai complexă”, a precizat Laszlo Attila.

ANBR a propus ca asistentul medical comunitar să joace un rol important în derularea unui screening proactiv privind depistarea românilor cu boli rare, întrucât acesta este bine angrenat în comunitatea locală şi ar putea identifica potenţialii pacienţi cu boli rare pe care să-i redirecţioneze către centrele de expertiză în bolile rare.